Lidt om mig.

Hej kære besøgende.

Jeg hedder Kenneth Bovbjerg og er født i Aalborg i august 1973.









Uddannelse og job
Jeg har en datamatikeruddannelse af ældre dato. Den er forlængst forældet men har dog gjort gavn i forbindelse med denne hjemmeside.
Jeg er også uddannet optiker og har arbejdet som chefoptiker i Hundige i 4-5 år og det sidste års tid har jeg været "chef-optiker mentor", hvor jeg er en hjælpende hånd til firmaets yngre chefoptikere. Som ledelsen siger: "Vi bruger dit hoved og ikke dine fødder" :-)
Jeg arbejder i en fleksjob-ordning og er på arbejde 14-15 timer om ugen incl frokost og ekstra pause.

Fritid
Jeg er som nævnt født i Ålborg men er opvokset ved Isefjorden. Jeg har altid været glad for vand. Som mindre knægt gik jeg til svømning og senere sportsfiskeri og windsurfing.
Selv om det er mange år siden, at jeg har fisket i waders eller stået på en fiskekutter på Øresund så nyder jeg stadig en solskinsdag med en fiskestang i hånden.
Ellers bruger jeg min energi på at træne mine benmuskler i Fittness-dk 2-3 gange om ugen samt lege "nørd" foran min PC.

Privat
Jeg bor i København med min dejlige kæreste, Lene.
Hun arbejder med psykisk syge.
Her er lidt ord fra hende om da vi mødtes: "...Jeg havde på forhånd bestemt mig for, at jeg ikke skulle forelske mig i Kenneth, eller finde ham alt for interessant, for han havde jo sklerose! En ondskabsfuld sygdom, som jeg ofte havde stødt på som Social og sundhedsassistent. Det skulle i grunden kun være en enkelt aften, med lidt god mad på en restaurant og så farvel og sov godt.

Da jeg allerede havde bestemt, at der ikke ville være nogen fremtid i Kenneth, mødte jeg op uden at have de sædvanlige forsvarsmekanismer klar, for jeg skulle jo ikke beskytte mig mod noget - der skulle intet ske, for jeg skulle da ikke have en mand med sklerose.
Ikke desto mindre charmede Kenneth sig ind i mit hjerte med hans fremtids visioner, hans sympatiske væsen og tørre humor. Social og sundhedsassistentens formaninger forsvandt som dug for solen og jeg forelskede mig i ham.
Jeg har ikke et sekund fortrudt, at jeg kom til København den januar aften. Det smil der tog imod mig da jeg ankom, er det smil jeg vågner op til hver dag, og det er jeg meget taknemmelig for."

MS og udviklingen
Jeg fik diagnosen Dissemineret sklerose den 18. maj 1998 - jeg var ved at planlægge min 25 års fødselsdag.

Ca. et års tid forinden havde jeg henvendt mig til min læge pga. at der var noget som ikke var normalt. Jeg var midt i en stresset eksamensperiode på optikerstudiet og troede at det var pga. stress - men det var voldsomt.
Jeg kunne ikke styre mit venstre ben, havde styringsbesvær med venstre arm og det snurrede underligt i venstre hånd. Og mit syn var unormalt - når jeg tog et skridt var det som om bygningerne stod som gele om hoppede bagefter.
Da jeg er blevet opereret i hjertet som lille var jeg ekstra opmærksom på at mange symptomer var i min venstre side.
Jeg blev derefter sendt rundt til forskellige undersøgelser det næste års tid og fik bl.a. at vide at jeg havde haft en hjerneblødning. Så det var faktisk en lettelse at få beskeden om at det var attakvis dissemineret sklerose.
Det var dog ikke sjovt at få beskeden sammen med min daværende kæreste - vores drømme fik også sklerose. Senere havde jeg mine forældre med på skleroseafdelingen og få forklaret diagnosen og da min farfar lå for døden valgte jeg at vente med at fortælle resten af familien det til senere.

Mine symptomer gik lidt i sig selv men da 2. attack kom indenfor samme år tog jeg imod tilbuddet om medicin - Rebif 22 mg i form af 3 ugentlige indsprøjtninger. Den medicin holdt sygdommen forholdsvis i ro - dog fik jeg langsomt problemer med balancen og styringen af mine ben.
Igennem de sidste 5 -6år har jeg forsøgt at leve efter "sklerose kostråd", som er en sund kost uden for meget animalsk fedt, sukker og alkohol(jeg er da faldet i et par gange og det har resulteret i dårligere gang dagen efter) Der findes en gratis bog om sklerose og kost- se under links.
Ud over det tager jeg ekstra D-vitaminer, da sklerose patienter ofte er i underskud af disse.

I årene 2006-2008 var jeg igennem en stressende periode med et forlist forhold og et tilhørende hus, der ikke kunne sælges. Den stressende periode var som benzin på sklerose-bålet og min sygdom tog desværre en drejning til sekundær progressiv sklerose og problemer som træthed, nedsat gangdistance, blæreproblemer og problemer med varmepåvirkning tog til.

For ca 1 år siden blev min medicinering skiftet til en mild form for kemokur - Treosulfan. Den får jeg som injektion i blodet på Rigshospitalets Skleroseafdeling hver 3. måned. Der ud over får jeg medicin for at kunne styre min vandladning.
Effekten af Treosulfan er desværre ikke så god som håbet og der er progression i sygdommen med dårligere gang og udbredt træthed til følge.
Så nu bruger jeg stok, har en dum "drop-fod" i venstre side, her problemer med utrætning, balancen er dum og jeg skal have anskaffet en bil med automatgear. Det sker, at jeg oplever smerter(nuralgiforme) som et lyn gennem venstre ben. Jeg har søgt fleksjob og noget hjælp i dagligdagen.

Derfor begyndte jeg at researche intensivt på internettet om der var andre behandlingsmulighederne i udlandet...

Jeg vil ikke sidde tilbage i en kørestol og ikke have prøvet at gøre alt




SMS indsamling.


SÅDAN GIVER DU KR. 100,00
- se mere her

Støtte til Kenneths stamcelle behandling i februar 2010.

Indsamlingen er stoppet nu, hvor jeg har været i Costa Rica.

Af hjertet tak til Karina M. Mimoun, Sweet Chili Produktion for hendes kæmpe PR-arbejde og fundraising.

Og ikke mindst 1000 tak for Jeres flotte støtte.

Kærligst Kenneth