Sklerosebehandling i Danmark
OBS - dette er skrevet i marts 2009
Der er indenfor de sidste 10-15 år kommet flere medicinske behandlingsmetoder, som kan hæmme skleroseudviklingen lidt. Men ingen helbredende kur.
De nye medicinske behandlingsmuligheder er lang tid under vejs, da de skal klinisk dokumenteres i kontrollerede forsøg og have tilstrækkelig bevis for en positiv effekt.
Attakvis sklerose behandles med Immunmodulerende behandling( beta-inteferon, Avonex, Copaxone, Tysabri). Disse behandlinger mildner attackker og forlænger tiden mellem disse.
Ved pludselige attakker kan disse behandles med binyrebarkhormon, hvorved varigheden og sværhedsgraden af symptomerne bliver mindre.
Ved sekundær progressiv sklerose er den mest benyttede medicin cytostatika(kemoterapi) fx. Novantrone og Teosulfan. Men der er ikke så god virkning så lægerne hjælper med symptombehandling - lidt "som at slukke ildebrande".
Til patienter med primær progressiv sklerose er der ikke rigtig nogen form for medicinsk hjælp endnu. Her bruges symptombehandlingen også. Altså forskellige typer medicin, der virker mod de symptomer den enkelte patient har.
For at opretholde den bedst mulige funktion af de angrebne områder har skleroseramte stor glæde af fysio- og ergoterapi.
Og så koster det mange penge - der er budgetter, der skal overholdes.
Scleroseforeningen
Den store danske patientorganisation er god til at informere om sklerose, behandlingen i Danmark, offentlige støttemuligheder, social bistand, hjælpe med psykolog bistand m.m.
Der er ev masse information om dette på deres hjemmeside.
Men de er ikke velvillige og gode til at bakke deres medlemmer op i at skaffe information om alternative behandlingsmuligheder rundt om i Verden. Samt have en innovativ tilgang til sygdommen.
Kan det tænkes at det har noget at gøre med at foreningens sponsorer er bl.a. biogen idec (der producerer-det velkendte sklerosemedicin- Avonex) og Merck Serono (der producerer-det velkendte sklerosemedicin- Rebif)...er der en interessekonflikt?... Bare en tanke...
Min behandling
Da jeg fik diagnosen var mine symptomer fra det første attak forsvundet og jeg ville ikke indse, at jeg ville have brug for medicin. Men da jeg hurtigt fik 2. attak tog jeg imod beta-interferon behandling med Rebif 22 mg. De første attakker
blev behandlet med binyrebarkhormon(Medrol). Derefter fik jeg tilbudt Rebif(beta-interferon) og har haft en god erfaring med det i ca. 10 år . Det sidste års tid blev det kombineret med en månedlig kur med Medrol.(En ordentlig omgang med 5 * 100 mg i 3 dage i træk)
Der ud over har jeg i flere år haft en ugentlig aftale med min fysioterateut(Kathrine redder mig hver torsdag - tak) og jeg sørger for at træne mine benmuskler flere gange om ugen i et træningscenter.
Jeg tager også en del kosttilskud.
Morgen:
3x D3 vitamin á 30μg
1 Livol multi total vitamin pille
2x E vitamin 'Advanced Gamma E Complex'
2x B12 vitamin á 500μg
1x Folimet 5 mg (fås på recept af din læge)
5 gr 'Eskimo3'-fiskeolie
Middag:
1x B1 vitamin
1x B3 vitamin
1x 'Mega-B-Complex' (depottabletter)
1x Ginkgo Biloba kapsel á 150mg
1x Q10 á 100 mg
1x B6 vitamin.
Aften:
1x Ren Bio selen á 100μg
4x C vitamin (syreneutral) á 500 mg
Evt. 5 gr 'Eskimo3'-fiskeolie
Samtidig følger jeg den anbefalede "sklerose kost"(se evt under "links" for en gratis bog om sklerose og kost)
Så har jeg for nylig fået fjernet alle mine tandfyldninger med amalgam(sølv) og skiftet dem ud med plast - se den uhyggelige video om almagam under 'links'.
Efter at sklerosen blev til sekundær progressiv sklerose mente lægerne ikke at jeg ville have gavn af Rebif-behandlingen og at jeg skulle have Novantrone. Men da det kan påvirke hjertemuskulaturen og jeg er hjerteopereret ville de hellere give mig Treosulfan(en mild kemo-kur).
Nu har jeg fået Treosulfan i ca. 1 år og virkningen er desværre ikke til stede. Det som Rigshospitalet kan gøre for mig nu er at sætte kemo-dosis op til det dobbelte...
Det går kun en vej - og det er ikke til det bedre...
.