Sponsorer

24/1- 2012:
Træning: I forbindelse med medicin-bøvl, så har jeg ikke været til Øfeldt eller fys. :-( Det kan mærkes men 'op på hesten igen'. Onsdag starter jeg igen hos Øfeldt :-)

Terry Wahls: Kan godt mærke, at at der er mere energi ved at spise de store mængder god/sund mad. Prøv at lave tænk over at vi skal have en masse gode ting indenfor inden kroppen kan bekæmpe de dårlige ting vi automatisk får indenfor i kroppen. Det kan være fra omgivelserne, shampoo, dårligt belagt køkkenudstyr, parfume, vaskepulver m.m. Og hvis vi også spiser dårligt..og hvis vores kroppe oveni skal have overskud til at reperere sig selv kræver det meget af det gode og over lang tid...... Det er meget vores egnen beslutning...

Medicin:Jeg har prøvet den nye sklerose pille 'Fampyra' med god effekt. Efter de 14 dages prøveperiode var jeg igen på 'Riget' til at se om det havde virket på min gangfunktion. Og den test viste en 25% forbedring i ganghastigheden :-)
'Fampyra' er en symptom-bedrende pille, som bedre nervesignale til benene (men ikke kun i ben men alle nervebaner) Producent har eftervist en dokumenteret effekt på gangfunktionen-derfor.(ikke oplyst af læge men egen research). Hvis apotek havde oplyst mig det hele ved min første henvendelse havde jeg ikke skulle undvære 'Fampyra' i 8-9 dage = en hård afvending fra depotmedicin + en ny tilpasning med div. startproblemer med fx. synsforstyrrelser og svimmelhed.
Her efter 3 dage kan jeg så småt mærke, at den gode virkning er ved at vende tilbage :-)

OBS og vigtig info:....men da jeg skulle købe næste portion kunne Apoteket ikke skaffe pillerne fordi 'de var i rest hos producenten' og de var 'ikke på lager hos leverandør'..... jeg fik via en Facebook oplyst af en MS-ven (tak Helle) at et andet apotek i landet kunne skaffe pillerne fra dag-til-dag.....hmm.... lidt opringninger til apoteker m.m. hjalp lidt. Det viste sig, at apotekerne har 2 leverandører ('Nomeco' og 'Mercell') og den ene kunne ikke levere, så jeg fandt det nærmeste apotek, som har Nomeco som leverandør og så kunne jeg hente det dagen efter! Det paring;gældende apotek ville faktisk have mig til at henvende mig til min egen læge for at få oplyst, hvad jeg kunne bruge i stedet for! Godt det ikke var lvsvigtig hjertemedicin! (-lidt service kunne være rart - troede naivt, at apoteket var til for at hjælpe os og ikke bare var en detail-butik med faste leverandører)

Medicin tilskud:Det er dyrt at være syg. Heldigvis kan vi få tilskud til medicin (burde receptpligtig ikke være gratis for kronisk syge?). Det tilskud skal din speciellæge søge for dig. Du kan undersøge om dette er gjort,og hvor langt 'du er kommet' ved at ringe til Sundhedsstyrelsen på tlf: 44-88-92-70 (direkte nummer til en super venlig dame, Bolette)

Jeg håber at ovenstå vil kunne bruges af nogle derude :-)

10/1- 2012:
Forskningsnyt Der sker heldigvis en masse forskning i stamceller i verden. Her er der en udsendelse om hvor langt forskerne er kommet med at kontrollere stamcellerne - i denne udsendelse kan de (stadig ikke 'sat i produktion') 3D-printe en ny nyre med stamceller!!!! Det er vildt og selv om det kun kan gå for langsomt sker der fremskridt :-)
Se filmklipet HER

Et andet klip fra BBC ( fra 2009) viser hvor langt man der var nået(noget er under 'links' på denne side). Her ser man 3 yngre mennesker med hhv. et ø:delagt/amputeret ben, en alvorlig hjertesygdom og en rygmarvsskade.
Se filmklipet HER
Og som sagt er det fra 2009 - så forskerne er helt sikkert nået lidt længere

Terry Wahls: Til stor glæde så T.W.'s budskab om diet sig som ringe i vandet... Men det kræver lidt at komme i gang med det, men det skal nok blive godt :-)

Træning: Fremgang stille og roligt. Jeg er hos Øfeldt 2 gange om ugen og onsdag hos Valby Fys. for at træne balance og blive strukket ud. På job prøver jeg at få gået nogæe 'ture' med krykkerne.

Rigshospitalet: Næste kontrol er snart - hvor vi skal vurdere om jeg kan forsætte med den nye symptombekæmpende pille - jeg er IKKE i hvivl om at den hjæper mig :-) ..... mere herom senere....

Blodprøver: Alt var iflg lægen som det skulle være :-) Bl.a. var mit levertal fint og D-vit niveau på 125 nmol/l....

3/1- 2012:
GODT NYTÅR!

Terry Wahls: Flere har kontaktet mig vedr. de 4 faser i tilgangen til dieten.... her er der lidt fra hendes Facebook-gruppe:

* The Wahls Foundation
Consider a phased approach to changing your diet. In my clinics I may start people at phase 1, 2 or 3 depending on the clinical circumstance.
Phase 1 - 9 cups veg/ fruit/ grass fed meat; (1 cup = ca 2,5 dl)
Phase 2 - gluten free, dairy free; (dairy free = mejeri frit)
Phase 3- Paleo (no grain, potatoes, dairy or legumes); (grain = korn, potatoes = kartofler , legumes = bælgfrugter)
Phase 4 - consultation with functional medicine doctor for more complete evaluation and testing. Keeping advancing in the diet ( or see a functional medicine doctor) if you have not achieved the level of health that you are seeking.....*

Træning: Der har været juleferie hos Øfeldt så jeg 'skal op på hesten igen' :-)

Rigshospitalet: Forsøget med Medrol ville den forsøgsansvarlige læge ikke gå igang med, da hun havde talt med hjerteafdelingen (jeg er født med en hjertefejl) og de havde frarådet det. Lægen hedder Rikke Ratzer og hun mangler sklerose-patienter med sekundær progressiv sklerose til hendes forsøg. Hun kan kontaktes på telefon: 3544 8773 eller email rikke.ratzer@rh.regionh.dk
Men jeg er ved at prøve en ny symptomdæmpende pille.... mere herom senere....

Blodprøver: Før jul fik jeg taget nogle blodprøver for at undersøge hhv. D-vit. , B12 vit. , levertal samt evt. allergi overfor gluten. Jeg afventer svar fra lægen.....

21/12- 2011:
Pencilin: Det tog lidt tid at komme ovenpå igen, men nu føler jeg mig meget bedre.

Terry Wahls:Nu fandt jeg hendes nye hjemmeside for hendes fond.... se en masse gode filmklip : HER - set over 95.000 gange p.t.

Helt basalt skal vi spise som vi gjorde engang i jæger/samler tiden. Den periode gik igennem rigtig mange tusinde år mens det kun er de sidste par tusinde år at vores samfund (og vores kost) har ændret sig.

Vi er gået igang med at 'sadle' om. Dr. Terry foreslår at man tager skiftet i 4 faser..... jeg er igang med fase 1, der består i at spise en masse grønt, frugt og protein. Alt sammen økologisk. Samt sørge for at indtage det rigtige fedt i rigtig mængde...Tag tiden til at se de 6 klip nederst på siden og lær en masse om dig selv og hvordan vi sulter vore hjerner = gør os selv syge og ikke mindst hvad vi bør spise.

Faktisk var de første redskaber, som de tidlige mennesker brugte, til at ødelægge kranierne på nedlagte dyr (nedlagt af rovdyr) for at komme ind til hjernen i offer-dyr . Disse hjerner havde en masse af de rigtige/vigtige fedtstoffer som vi har brug for. Og man mener at dette har været grunden til at menneskernes hjerne har kunnet udvikle sig mere end andre dyrs hjerner....

Træning: Jeg kan stille og roligt mærke, at jeg bliver bedre til at gå op af trapperne til lejligheden :-)

LDN: Jeg har lige fået taget en blodprøve for set mit lever-tal efter....

Forsøg på Rigshospitalet: Jeg har stillet et par spørgsmål til den forsøgsansvarlige læge. Jeg afventer hendes svar og regner med at vi evt. starter med det i det nye år...

RIGTIG GLÆDELIG JUL JER ALLE :-)

2/12- 2011:
På pencilin: Efter at vi kom hjem fra ferie har jeg rigtig haft en omgang lungebetændelse /influenza og er igang med en pencilinkur. Og som tidligere slukker nervesignalerne til mine ben totalt når jeg har feber...... det tager den tid det tager.

Terry Wahls:Se dette fantastiske klip med Terry selv og hendes diet: HER

LDN: Fungerer stadig fint for mig....

Forsøg på Rigshospitalet: Jeg har besluttet ikke at deltage i forsøget med EPO.... men efter jeg kom hjem er jeg 'inviteret' til at deltage i et andet forsøg, hvilket jeg overvejer kraftigt at starte på når jeg er frisk igen....

Og så er det ved at være JUL :-).....Ho-Ho-Hooooo

20/11- 2011:
Ferie i Sharm el Sheik: Vi er lige kommet hjem fra en forsinket bryllupsrejse og har haft en fantastisk uge i Sharm el Sheik med ca 25 grader og sol hver dag. Og ikke mindst en dejlig tør luft. Jeg fik en naturlig gang D-vit og mine ben føles ikke så tunge i det tørre klima.
TræningEr der ikke blevet så meget til i ferin da resortets fitness-rum var ved at blive bygget om. Men jeg havde ODFS med og fik 'leget' lidt med det
Terry Wahls:Jeg har anskaffet en DVD med en amerikansk læge, som har MS.
Hun har lavet en masse research om MS og kost og har lavet nogle bøger, CDer og DVDer om hendes diet og kamp fra rullestol til cykel....jeg glæder mig til at 'dykke' dybere i sagen...hun har også brugt neuro-el-stimulation
LDN: Same-same :-)
Kontrol på Rigshospitalet: Jeg havde orienteret om at jeg gerne ville tale om en evt. medicinsk behandling og høre om 'Fampyra' - men den yngre læge, som jeg kom ind til kunne ikke svare på noget eller tage beslutninger vedr. medicin - og da han havde talt med en overlæge kunne han kun tilbyde mig at komme tilbage på den milde kemo-kur eller være med i et forsøg med EPO...hmm

23/10- 2011:
Lang tid siden.... der er ikke sket det vilde.
Jeg er til træning 3-4 gange om ugen hos hhv. Øfeldt 2-3 og Valby fysioterapi 1 gang. Hos Øfeldt; er det ren muskelopbygning og i Valby er det balancetræning og udstrækning. Der ud over er det arbejde 2 gange om ugen, hvor den kognitive træning foregår ved at bruge 'de små grå' :-) Lene og jeg selv mener at jeg bevæger mig bedre rundt herhjemme...
Herhjemme er der ikke meget mere energi til at træne yderligere - men så snart der er lidt energi så leger jeg med ODFS, cykler i sofacykel og udfordrer mig selv om min balance...
LDN fungerer stadig godt for mig og jeg skal snart til kontrol på Scleroseklinikken-Rigshospitalet, hvilket bliver spændende. Jeg vil gerne høre om den 'nye' gangforbedrende medicin 'Fampyra'..... mere herom senere....

9/10- 2011:
Så kom jeg for alvor godt igang med træningen igen :-) Og i denne uge har jeg været hos Øfeldt 2 gange og en enkelt gang Valby Fys. Det kan tydelig mærkes og det er godt at komme igang igen. Jeg kan tydeligt mærke at den lange ufrivillige pause ikke har været god så der er noget at genoptræne.....
Der ud over har jeg også været på arbejde tirs+tors og det er kognitiv træning :-) Og det har været i egen bil..FEDT
Desværre har jeg fanget noget hals-halløj så i skrivende stund sidder jeg med en anelse feber og en halsklud - men jeg ved ikke om det er LDN, der har fortjenelsen for at jeg ikke er gået helt ned (normalt ville feber=ingen signaler til ben)....Jeg passer på at det ikke blivere til mere....
Jeg tør slet ikke tænke på hvordan jeg ville have haft det hvis jeg ikke havde holdt de essentielle kernemuskler ved lige med JOBA ridesimulatoren.... TAK til LEMCO.

25/9- 2011:
LDN: Jeg har prøvet kun at tage 3mg hver 2. aften -men det gav 1-2 natlige wc-ture de 'LDN-frie' dage, så det er jeg stoppet med igen og nu er det 3 mg hver aften inden nattetid. Jeg sover som en sten, og mest på ryggen! Jeg sover stadig i skrå seng.
ODFS:Same-same... :-)
Bil:JUBIII... jeg er ved at få min bil igen og vi har virkelig nydt den frihed og at de 3 mdrs 'husarrest' er ovre.
Humør:Glad for den genvundne frihed...
Vejret:YES - den kommende uges vejrudsigt er forholdvis tør :-)
Træning:Hold op hvor er det svært at 'sparke sig selv bagi' og få givet den gazzz med selvstændig træning! Mit energi niveau er begrænset og jo' dårligere form jo' mindre energi (som alle mennesker har det). De få gange, hvor jeg BÅde har lavet øvelser i mini-fitnessDK og brugt LEMCO ride-simulator har jeg været total smadret og dagens energi er væk. Det er lidt lettere at få brugt ride-simulator i 15 min (svarer til 30 min effektiv træning af kernemuskulaturen) - vigtigt for at kunne sidde ordentligt oprejst og undgå dumme ryg-problemer.


9/9- 2011:
LDN: Jeg har taget en fast dosis 3 mg. hver aften i snart 3 uger. Det fungerer fint...
ODFS:Jeg bruger den i stedet for min faste skinne. Og til lidt yderligere træning. Det er lidt svært at lacere elektroder ordentligt lige her i starten - men det skal nok komme :-)
Bil:JUBIII... jeg er ved at få lavet nyt kørekort og der er booket tid hos Handicare (tidligere Handimobil) til ombygning af bilen. Ugen efter har jeg allerede booket tid hos min fys. og Øfeldt (man+fre).
Fremover vil min uge så se således ud.
Man: Øfeldt.
Tirs: Arbejde
Ons: Fys. til udstrækning+balance
Tors:Arbejde
Fre: Øfeldt
Humør:JUBII der er udsigt til bil :-)
Vejret:Ja, regn,regn,regn...jeg ser frem til efterårets ferie i meget tørt klima...
Træning:Her i perioden uden anvendelig bil har jeg jo ikke været til fys., FitnessdK og Øfeldt. Jeg har trænet herhjemme og har bl.a. anskaffet en LEMCO miniFit (sofacykel til blodcirkulation) og lånt + lejet en JOBA ride-simulator (god træning af kernemuskulaturen). Samt ODFS. På den vis har jeg kunnet holde lidt gang i kroppen og benene. Det har dog været svært at få det gjort inden dagens energi er brugt. At kroppen ikke vedligeholdes kan tydelig mærkes, ses og måles........


3/9- 2011:
LDN: Jeg er startet på 3mg (præcis) dosis. Jeg synes umiddelbart (efter ca. 2 uge) at det fungerer bedre. Jeg sover 7-8 timer uden at skulle op om natten :-) Jeg husker ikke at drikke efter kl 17 og gå forbi WC inden jeg skal sove.
ODFS:Jeg er ved at blive gode venner med den og bruger den i stedet for den gamle skinne. Og til træning herhjemme...det giver ømme, brugte muskler - dejligt :-)
Bryllup:Vi har planlagt en 'forsinket bryllupsrejse' så vi kan indhente noget sommervejr. Det er til efteråret og destinationen er varm og TØR :-)
Bil:Nu sker der snart noget.... jeg afventer en indkaldelse til en køreprøve med håndstyring af bremse/speeder...
Humør:JUBII der er udsigt til bil :-)
Vejrte:Det danske 'sommer vejr' med regn og høj fugtighed er ikke det bedste for os med MS. Det har især kunnet drive mig til vanvid i år for det forværrer alle sympt. og tager al energi.,Grrr...
Træning:hmm........


22/8- 2011:
LDN: For at få en præcis dosis (ikke det med at prøve at dele de små piller) har jeg fået 21 tabletter af 3 mg og det bliver spændende at komme igang med det. Jeg skal bare lige have timmet det med kalenderens indhold...
ODFS:Som tidligere nævnt har jeg afprøvet en ODFS (dropfod simulator) som sender el-impulser til aktivering af musklerne. Jeg har lige fået den leveret og var heldig at få den bevilliget af kommunen. Jeg ser frem til at komme i gang med at bruge den...
Bryllup:Den mest fantastiske dag :) Jeg var selvfølgelig spændt og valgte fra starten af spare på kræfterne og bruge kørestolen. En god beslutning som hjalp mig til kl 03.00 om natten uden middagspause. Af gode grunde var der ingen brudevals og det med at slå på glasset og vi skulle kysse på/under bord/stole havde vi undgået ved at placere 'kysseklokker' til alle. Jeg fik dog klippet mine sokker...
Bil:Hmm.... jeg er stadig stavnsbundet i lejligheden. Det værste er at jeg ikke kan komme til fys. og fitnessDK og holde mine muskler ved lige... og så er jeg også 'socialt ambuteret' og kan ikke komme til familie og venner :-( Men det kan ikke vare så længe som det har gjort :-)
Humør:Det kan være svært at holde 'fanen højt' når det med bilen driller og har været i gang siden marts måned...
Træning:Det bliver ikke til så meget som jeg gerne ville når jeg er 'stavnsbundet' og ikke kan komme til fys., Øfeldt, FitnessDK... men jeg har anskaffet en sofacykel, har lejet en ride-simulator, har lidt trænings grej herhjemme og som det nyeste en ODFS... Men det er lidt svært at presse/motivere sig aelv alene...


10/8- 2011:
Først vil jeg beklage den lange skrivepause - men nu kommer der en hurtig info. om hvordan det går og hvad jeg har lavet.
LDN: Jeg har fundet ud af at det fungerer bedst når jeg tager "den store halvdel" af den delte pille. DVS at jeg tager ca 2,5-3,0 mg.
Bil: Jeg er stadig "fanget" herhjemme. Men her hvor de flest har holdt sommerferie så er der kommet mere fremgang i processen. Jeg har fået brev fra Politiet og afventer en evt. indkaldelse til om jeg kan bruge håndstyring (selv om dette er kontrolleret hos HandiMobil)
Træning: Ja,, det bliver desværre ikke til så meget nu hvor jeg mangler min mobilitet. 2 måneder uden FitnessDK og fys. kan mærkes og ses. Jeg prøver at holde mig igang herhjemme og har bl.a. en El-ridesimulator på prøve i skrivende stund. Den er super til kerne-muskulaturen.
Der ud over har jeg fået fat i en sofa-cykel så jeg kan få gang i blod-cirkulationen til ben.
Som det nyeste har jeg været med til en afprøvning/demo inde på Riget. Det var Thomas Nybo (fys. på VejleFjord rehabilitetscenter) som skulle vise ODFS dropfodssimulator (den fungerer ved at aktivere muskler+nerver ved svage strøm-impulser) Det er lidt som den is-træning de brugte i Costa Rica - bare mere kontrolleret og konstant påvirkning. Demo'en for de 10 sygeplejsker/fys/genoptræningspers. gik fint og jeg har lige fået min bevilling om en sådan "dims" igennem :-) Levering den 22/8
Sommervejret: Det har regnet rigtig meget og den medfølgende høje fugtighed har virkelig været/er en dum gene. De dage med sol har ikke været et problem og jeg har nydt at sidde på altanen i solen med en dunk vand. Men 1 time af gangen og så ind i skyggen
Det regnfulde sommervejr har holdt pollen lidt nede men jeg har dog ikke haft nogle problemer med min ex-allergi :-)

Og så er Lene og jeg blevet gift :-) Vi havde en fantastisk og smuk dag. Jeg valgte at bruge kørestol det meste af dagen - men denne sparen på energi gjorde også at jeg holdt ud hele dagen til kl 03.00 uden at få en middags-lur.
Der har selvfølgelig været en del at tænke på i planlægningsperioden og på selve dagen. Og vi MS'ere ved jo hvordan stress er dumt - men det gik super godt :-)

17/7- 2011:
LDN fungerer stadig fint for mig, og det giver mig en bedre søvn (og derfor bedre dag derefter. Mit humør er også bedre. Jeg tager en halv 4,5 mg pille, men der er ikke delekærv i så delingen laver jeg selv med en skarp kniv og det er ikke 100% præcist. Men nu har jeg købt en dele-dims på apoteket og næste portion skal bestilles med dele-kærv.
Jeg venter stadig på at få min bil bygget om, så det eneste træning laver er herhjemme -og det kan desværre mærkes og ses at muskulatur forsvinder og knæ ryster ved den mindste anstrengelse :-(
Tiden bruges herhjemme og ellers bliver jeg kørt i taxi til/fra arbejde et par dage om ugen...
Jeg håber snart at blive 'selv-hjulpen' igen....


3/7- 2011:
Jeg er startet på LDN (se evt www.ldninfo.dk) og jeg starter med 2,25 mg. hver aften inden sengetid.

1. nat sov jeg en del men det var meget let og det resulterede i 4-5 natlige wc-besøg og deraf dårlig søvn....
2. nat var fin-9 timers uafbrudt søvn og god energi dagen efter.
3.nat var jeg kun oppe på wc 1 gang.... Lene sagde faktisk at det var lang tid siden, at det er lang tid siden at jeg har været så energifuld og positiv. Jeg har i et stykke tid haft tendens til at være lidt depressiv/opgivende (-der har bl.a. været en masse bøvl med Kommunen, bil, manglende træning m.m.)
4.nat var jeg oppe en gang efter at Lene var kommet til at trykke på min blære i søvne.. Men jeg sov fint og var frisk efter 6-7 timer. Jeg har ikke haft de vilde drømme, der ellers er typisk for den føste LDN-uge men jeg har haft flere drømme, hvor jeg ikke har problemer med MS og har løbet rundt.
5.nat var en kort en af slagsen. Jeg var oppe kl 6.30 for at tage på arbejde - men havde da sovet kanon uden pauser i 7-8 timer :-) Kommunen betaler taxi til/fra arbejde indtil min bil er ordnet mens andet transport skal jeg selv betale.
Så der er ingen træning i FitnessDK, frisør, indkøb eller andet...hmm :-(
6. nat var også fin.....ingen vilde drømme og wc-tur :-)
7. nat var 5 timers søvn uden pauser. Da jeg vånede havde jeg drømy meget livagtigt og måtte lige tjekke noget inden jeg fandt ud af at det bare var en drøm... Alt i alt en kanon-god start på: LDN :-)


OBS - jeg sover stadig i 'skrå seng' - se evt. mere herom på www.msforum.dk

Som hos de fleste med MS har det meget fugtige vejr modarbejdet mig - jeg får meget tunge ben når fugtigheden er høj.

Ellers er K.Kommune kommet igang med mine ansøgninger efter 'telefon-storm' fra min side... Onsdag skulle jeg have haft den indendørs rollator mens den udendørs har lidt leveringstid. Men den blev først lev fredag.
Min bil skal forhåbentlig snart laves om. Jeg har fået at vide at den skal og at jeg ikke bør køre i den som den er nu. Og lige nu ligger sagen hos Politiet, der skal kontrollere det og skrive det i mit kørekort INDEN det kan bevilliges af kommunen....Hmmm.... Så længe har jeg taxi til/fra job - men ikke andre steder...dvs ingen træning, fys eller andet... :-(

22/6- 2011:
Nu er jeg endelig kommet over halsbetændelse og feber (=pause i træning)... hmm
Og selv om pollen (græs) er startet, har jeg ikke haft problemer indtil videre.... super :-)
Efter opholdet i Haslev i februar har jeg næsten kunnet holde min vægt oppe - men selv om jeg prøver at spise godt har jeg tabt 1 kg...en masse velmente råd kan jeg desværre ikke bruge, da det er forbudt ifht. MS-kost
Jeg har problemer med at køre bilen selv om der er automatgear til fodbetjening, så nu er jeg igang med at få det lavet om til håndstyring....laaaaang proces og imens er jeg "låst inde" i lejlighed, da jeg undgår bilkørsel... og det er ALT kørsel bl.a. arbejde og træning. I dag har jeg brugt flere timer som kastebold i det offentlige system i et forsøg på at kunne komme på arbejde i morgen....


8/6- 2011:
Lang tid siden sidst....
Jeg er ikke startet på LDN endnu og som nævnt vil jeg ikke blande for mange ting. Jeg får trænet 2-3 gange om ugen, hvor det er med maskiner 2 gange om ugen og ellers herhjemme.
Det resulterer i mange dage med ømme muskler.
Jeg er afhængig af 2 kryk-stokke og kørestol. Og når jeg skal 'gå' længere bruger jeg ben-skinnen. Noget, som jeg er ved at træne er mit hofte-løft og min 'speeder-fod'...
Og så har jeg haft polterabend, hvor jeg var varslet om tid, sted og at der ville være nogle indlæg i løbet af dagen. En dejlig dag og super flot at der var mødt 13 gutter op :-)
Til polterabend fik jeg bl.a. massage og jeg var ikke opmærksom på, at jeg lå i træk så det resulterede i en halsbetændelse, feber og deraf lammelse af ben.... Alle MS sympt. bliver MEGA forværret ved feber og bare 0,5 grader kan mærkes på fysikken...har jeg 1,5 grad over min normale temp. mister jeg kontakt til mine ben.....
Men i skrivende stund er min feber faldet lidt og jeg kan igen bevæge mig lidt rundt med krykker... :-)

22/5- 2011:
Ugen har været super med fokus på træning :-) Jeg har både været i FitnessDK og til den 'private' træning - men min kammerat, der kører bilen er udenlands de næste par uger så jeg må 'nøjes med' FitnessDK 2 gange ugentligt samt 'miniFitnessDK' herhjemme... og spise så meget jeg orker af det rigtige MS-mad.
Heldigvis gik jorden ikke under så det var ikke spildt, at vi har handlet ind og lavet madplan til næste uge ;-)
LDN er hentet på apoteket og er klar til at jeg vil starte - men jeg vil ikke blande for meget på en gang, så nu er der fokus på at komme ordentlig igang med en fast rutine med træning og masser af mad.... :-)

15/5- 2011:
Pyhaaaa....der er lidt meget om ørene lige nu! Så derfor beklager jeg den manglende raportering af mit MS-liv....
Ud over at tiden flyver går den også med at få en fast træningsrutine, job, spise ordentligt og tit samt skrive breve til kommunen - jeg har fået brev 2 om at de ikke kunne overholde svarfristen på 8 uger så de igen ville have 8 uger...Hmmmmm
Men jeg har igen ansøgt om et ophold på Sclerosehospitalet i Haslev i løbet af 2012 - det var et godt ophold og jeg ser frem til det næste... :-)

1/5- 2011:
En uge, hvor der er vendt en del på hovedet. Jeg har startet det nye træningssted og det tegner til at blive godt. Herhjemme har jeg også været aktiv i 'mini FitnessDK' - lige så jeg var godt øm de efterfølgende dage.
Efter opholdet på Haslev havde jeg taget på i vægt men har svært ved at forsat tage på - men har dog ikke tabt mig mere end 1,5 kg. Jeg regner med at den nye træning med energi-styring kommer til at give gode resultater....

24/4- 2011:
Så er jeg igen med på tasterne efter et alvorligt PC-krak.....
Der kommer til at ske en del ændringer i min træning og det bliver prioteret MAX med ny 'personlig' træner, der kan presse mig i de rigtige MS-øvelser, kostvejledning m.m. ....Jeg vil også snarest lave en ny UPDATE om min tilstand nu og hvilke forbedringer jeg stadig har og hvilke, der er fortaget sig en anelse...
Jeg håber I har haft det godt og haft en fantastisk påske.....

3/4- 2011:
Håber ikke, at I er faldet i nogle 1-april-drillerier i år.
Ugen har været lidt præget af træthed i forbindelse med pencilin-kur (sidte dag var fredag)
Og igen har der været forskellige gøremål så min træning er forsømt :-(
Jeg kan dog mærke, at energien så småt er på vej tilbage. I stedet for det faste program med træning og arbejde har jeg bl.a. været på kursus i det system, som jeg skal være med til at implementere på arbejdet (for mig er det også kognitiv vedligeholdelse). Og det blev da også til en lørdag aften med 'spise ude' og biograftur (god stokke træning).
Men fra i næste uge har jeg ikke andre aftaler ud over 'det faste program'.... mandag: Øfeldt, tirsdag: arbejde, onsdag: fys., torsdag: arbejde, fredag: Øfeldt....


27/3- 2011:
En uge i et lidt sløvt tempo pga halsbetændelse og feber.... alligevel fik mobiliceret min energi så jeg kunne komme til lægen, en enkelt dag på arbejde, fys. og Øfeldt... så alt i alt en acceptabel uge selv om jeg har været lidt sløv....Fik trænet herhjemme for første gang i 14 dage - dejligt....Har lige hørt det nyeste Podcast fra www.rixpod.dk om kognitive problemer. Jeg kan regne ud at jeg hjælper mig selv meget med at lave 'to do lister' og vores ugentlige madplaner :-)

20/3- 2011:
Fik bil tilbage mandag eftermiddag :-)
Tirsdag kunne jeg så endelig komme på arbejde. Onsdag skulle jeg til fys. og blive strukket ud og lave balanceøvelser. Efter at have gået med 2 stokke på et voldsomt ujævnt fortorv, tværs gennem en ditto gård for at komme til elevator til fys. blev jeg gjort opmærksom på at jeg sagtens kunne parkere i gården - ja, man lærer noget nyt hver dag ;-) Men dt var god stokke træning og jeg skulle jo tilbage til bil igen (det blæste også voldsomt) - men jeg klarede det :-)
Torsdag var det igen på job og efter en gang træning hos Øfeldt fredag kunne jeg holde weekend.
Desværre har jeg ikke fået trænet så meget ved siden af - jeg er ved at finde rytmen igen efter Haslev og mangel på bil....

13/3- 2011:
Lidt en æv-uge.
Min bil har været på værksted hele ugen og jeg får den først på mandag. Lånebilen var en lille og meget sænket sag (dog med automatgear) så den kunne jeg slet ikke køre i. Jeg har derfor ikke kunnet komme nogle steder hen - hverken til Øfeldt, til fys eller på arbejde - jeg har heldigvis kunne arbejde hjemmefra men mega-surt at jeg gik glib af et vigtigt møde :-(
Kunne kommunen så ikke hjælpe mig med noget kørsel så jeg i det mindste kunne komme på arbejde? Jo, men så skal jeg søge om det og da sagsbehandlingstiden i Københavns Kommune er lang (jeg skal fx vente i op til 8 uger på at komme videre i processen med krykker) er min situation forhåbentlig bedre. Men sikke en masse bøvl for at få lov til stadig at betale lidt til SKAT...
Så jeg har hjemme-trænet og øvet gang med krykker og benskinne herhjemme - og spist godt med mellemmåltider.
Noget helt andet - i denne uge har jeg igen (efter en lang pause) taget C-vitamin igen om aftenen og det har været rigtig godt :-) I den uge har jeg kun været oppe på natlig wc-besøg 2 gange...totalt :-) Og sovet super-godt i min skrå seng.
Og stor tak til mine forældre for at de holdt 'arbejdsdag' herinde og hjalp med nogle af de handy-mand-ting, som min energi ikke er til...

6/3- 2011:
Den første uge hjemme efter Haslev (og 10 dage siden hjælpemidlerne 'forsvandt') er gået fornuftigt. Jeg venter på at kommunen bevilliger hjælpemidler (krykker og rollator) så min nylig genfundne frihed kan trænes. Det er lidt frusterende, at de hjælpemidler, som man lærer at kende/bruge under opholdet i Haslev ikke er der når man kommer hjem og virkelig skal til at bruge dem.
Men jeg har koncentreret mig om at spise mere og træne knap så voldsomt som tidligere. Overi den dumme mangel på krykker og rollator skal jeg undvære bilen (og kørestol) i den kommende uge, da bilen skal på værksted :-(
Så jeg har set mig nødsaget til selv at købe et sæt krykker så jeg kan komme til/fra lånebilen ( den har dog automatgear).
Så jeg går en lidt udfordrende uge i møde for at kunne komme rundt til Øfeldt, alm. fys og arbejde...

FEBRUAR 2011 - ophold på Sclerosehospitalet i Haslev:
Jeg har ventet på dette individuelle rehabiliterings ophold i 5 måneder:-) De sidste par måneder har jeg tabt mig, brugt kørestolen mere og mere og deraf været temmelig inaktiv med mine ben.
Uge 1:
De første dage gik primært med at kende stedet, de ansatte og de andre patienter at kende. Men der var også ridning, fyseoterapi, afspænding, rigtig MS-kost, forskellige tema-indslag, individuel træning og en masse andet.
Bl.a. blev jeg sat på 'opfedning', da min BMI var lav - så jeg gik virkelig til den ved måltiderne og fik ekstra mellemmåltider og proteinshakes til hvert hovedmåltid.... og der er vejning hver mandag morgen :-) Jeg er også blevet gjort opmærksom på at jeg har overtrænet og ikke indtaget den rette mængde næring - derfor har jeg tabt mig i stedet for at tage på.
Efter 'målsætning' sammen med fys. satte jeg det til at kunne gå 50-150 meter med 2 stokke, tage på i vægt og ikke overtræne.
Grunden til at jeg skal bruge 2 stokke er for at undgå den dumme skævvridning i ryg og hofte.
Uge 2:
Jeg havde taget ca 1,5 kg på den første uge :-) Men ud over at spise, har jeg brugt tiden på fys, samtale med socialrådgiver, ridning, udmåling til dropfod-skinne af fagmand(bandagist), erfaringsudvekslinger, gulv-gymnastik, siddende boksning og selvtræning. Og det er også i denne uge super MS-rigtig mad og forskellige 'tema-borde' i ugens løb bl.a. 'lægens bord', hvor husets faste skleroselæge (Finn Boesen, tidl. overlæge på Hillerød) besvarede spørgsmål om nuværende og kommende behandlingsformer. Her var det dejligt, at jeg kunne (og måtte) komme med kommentarer, uddybninger, mine erfaringer og tanker og både stamceller og CCSVI.
Det er super, men lidt op til dig selv at få maks udbytte af opholdet. Der er fx. 'krav' til daglig selvtræning hvis energien er til det og det er meget forskelligt hvad de forskellige bruger energi på.
Ca. halvdelen af 'patienterne' tager hjem i weekenden men denne weekend tilbragte jeg hernede. Der er meget stille og eneste aktivitet er selv-træning.
Lørdag nåede jeg mit mål for første gang :-) 160 meter i et stræk (det er faktisk langt og der er udmålte ruter. Prøv evt at tage 160 lange skridt) med 2 albue-stokke. OG det var 19.30 efter jeg havde været i gang hele dagen. Succes! Nu skal det bare gentages flere gange i løbet af dagen samt der skal arbejdes mod en ny målsætning.
Uge 3:
Igen har jeg taget på :-) Noget er muskler og der er også lidt mave. min gangdistance med 2 stokke og dropfodskinne er vokset - men det er indendørs og i et trærren, som er helt flat og 'vejret' er godt. Jeg skal have øvet det udendørs med de forhindringer, der er der.
Jeg har fået mere styr på ikke at overtræne og rbuge 'dagens energi pose' på voldsom træning om formiddagen.
Min indsigt i den energi der kommer ind og den jeg bruger er meget bedre - og hvad energi komer fra.
Jeg er klar over at jeg har været 'MS-kost fanatisk'.
Min ryg og hofte har fået det bedre uden den dumme skævvridning fra 1 stok.
Vi er ved at få mere styr på mit hofte-løft bl.a. ved trappetræning;
Og jeg havde en dag midt i ugen, hvor det virkelig gik godt og jeg nåede 3x160 meters gang,trapper til 4. sal og ned igen samt kondicykel og holdgymnastik - men det resulterede i en total energiforladt 2 dage derpå. Men der var jeg da til et super godt og læreridt 'temabord' om 'energi-mangemant'.
Jeg har været hjemme i weekenden og den skrå seng er altså god - natten mellem fredag og lørdag var jeg kun på wc 1 gang og slet ikke natten lørdag/søndag. Og mine spasmer i mine ben har ligeledes været markant mindre :-) I bilen frem og tilbage kunne jeg rigtig mærke hvor skæv jeg er blevet i ryg/hofte for jeg var godt øm efter køreturen frem/tilbage da jeg var tvunget til at sidde rigtigt pga skinnen. Den skæve holdning har været lang tid under vejs og vil også tage noget tid at få på plads - men det er godt at der bliver gjort noget ved det nu...
Uge 4:
Her i den sidste uge har jeg trænet og spist - men min benskinne skulle tilrettes, så den skulle afleveres til bandagisten onsdag morgen og den kommer med posten i starten af den kommende uge. Lidt ærgeligt for den hjælper rigtig godt på gangen og skævvridningen. Og inden jeg tager hjem skal albuestokke og rollator også afleveres og jeg må håbe på hurtig sagsbehandling i Københavns Kommune, så 'den nye uafhængighed/mobilitet' kan bruges.
*Min vægt er total øget med 5,5 kg - og den vil øges yderligere nu, hvor jeg igen kommer til at bruge mine ben aktivt.
*Jeg er blevet mere opmærksom på 'de 8 kostråd' (Scleroseforeningen nye retningslinier for kost) og er ikke så fanatisk som tidligere omkring sukker og mejeriprodukter (jeg passer stadig på men undgår det ikke 100%)
*Jeg er opmærksom på ikke at overtræne.
*Vigtigheden af energi-management er forstået.
*Min egen træning er allerede lagt om, så jeg ikke total udtrætter mig selv.
*Kost og vigtigheden af mellemmåltider er indøvet
*Jeg er 'reddet' for en disk-skade i ryggen ved at have lært at bevæge mig rigtigt uden vride i hoften/ryggen.

Mens jeg har været hernede har jeg haft flere natlige muskel-spasmer i mine ben og flere wc-besøg (mindst 1 -oftest 2 pr nat). Men her er sengen også flad - jeg glæder mig til at komme hjem til den skrå seng i hverdagen.

Alt i alt et super ophold, som jeg gerne gentager. Det er dejligt break fra hverdagen(dog har jeg savnet Lene vildt meget) En pause, hvor man ikke skal lave andet end at koncentrere sig om at få det bedre. Dette ophold burde jeg have haft kort tid efter, at jeg kom hjem fra Costa Rica. Men desværre havde jeg ikke 'timmet' det rigtigt.

30/1- 2011:
Same-same, but a little different.
I løbet af denne uge har jeg bl.a. været nede og besøge Sclerosehospitalet i Haslev, hvor jeg skal have et genoptræningsforløb - det glæder jeg mig til for så skal jeg ikke koncentrere mig om andet end at blive fysisk bedre med hjælp fra kyndige ansatte og træningslokaliteter meget tæt på.
Jeg har også fået taget røngten af mine ribben efter mit fald ved nytår - jeg er stadig øm og lægen kunne høre respirationsforskel og direkte mærke at der var lidt unormal placering af ribben i venstre side. Men jeg venter på svar...
Det er blevet til 2 gange hos Øfeldt i denne uge og lidt is-træning herhjemme - vi har desværre holdt en længere pause og det kan ses og mærkes så 'op på hesten igen' :-)

23/1- 2011:
Der er ikke sket så meget ekstraordinært i denne uge.
Jeg har været hos Øfeldt 3 gange i denne uge og stående benbøj med vægt på ryggen er en super øvelse/opvarmnng også selv om jeg (stadig) holder ved noget for balancens skyld.
Jeg er begyndt at drikke ekstra protein-shakes og kan se/mærke at visse muskelgrupper er blevet større :-)

16/1- 2011:
Jeg er ovre hals+lungebetændelse og har været til træning i Øfeldt Centeret mandag(2 timer),onsdag(2 timer),fredag(2 timer), så jeg er godt nok blevet 'tæsket' godt igennem - og jeg behøver vist ikke fortælle, at det gør AV-AV!. Men det er super fedt og jeg kan allerede mærke, at jeg har nemmere ved at gå op af trapperne til lejligheden på 1st sal
...dog bare ikke lige efter træningen! ;-)(fx var jeg 20 min, om at komme op i lejlighed efter onsdagens træning)
Men alt i alt er jeg ved at være på samme niveau som før jul :-)
Tirsdag+torsdag var jeg på arbejde. Firmaet har et projekt, som de gerne vil bruge mig til så det næste stykke tid vil min arbejdsplads være på kontor i HQ. Det skal nok blive spændende selv om det er noget helt andet end at være i butik. Og det nye projekt kræver dyb koncentration - så 5-øren får også træning :-)

9/1- 2011:
Jeg har genoptaget genoptræning hos Øfeldt Centeret efter juleferien. Det er rigtig godt men hårdt i opstarten, så jeg er godt øm men det skal jo gøre ondt før det blir godt - og dette her må blive rigtig godt ;-)
Desværre er jeg stadig lidt mærket af den hals-lunge betændelse i jul/nytår men det skal nok blive bedre. Jeg har lige bestilt en ordentlig bunke protein-kosttilskud og laver dagligt en 'morgensmoothie' med blomkål, spinat, banan, æble, mandler, blåbær, brocoli, fiskeolie, vand, proteinpulver og lidt persille.... en 'tung' sag til morgenmad men vildt sundt at få så mange grønsager i flydende form :-) (har også andre opskrifter!)
Fremover vil jeg ikke dele mine indlæg op i dage men som en samlet tekst om de vigtigste tiltag /forbedringer /forværringer men stadig skrive hver søndag.

4/1- 2011:
Det har været en anderledes periode med en blanding af sygdom, hygge, jul, jyllandstur i snekaos og manglende træning.

Lige inden jul habde jeg nogle dage med ondt i halsen og lidt feber. Så blev det jul og vi kom til Jylland (med DSB) trods snekaos. Det var en super hyggelig jul hos Lenes forældre. En jul hvor jeg ikke har været 100% opmærksom på at leve efter MS-kosten.
Da vi skulle hjem til KBH. gik det ligeledes forholdsvis gnidningsfrit med DSB - kun 30 min forsinket.
Desværre havde halsbetændelsen sat sig på lungerne så jeg startede på en pencilinkur. Så pencilin og feber satte mig i stå med arbejde og træning :-(
Jeg var også uheldig at falde herhjemme den 30/12 så min venstre underarm og et ribben fik et ordentligt tryk.... er stadig lidt øm og lilla :-)
Der ud over er min bil ramt af nedfalden is så forrude og køler er ødelagt - så lidt 'kontor-tid'/energi skal bruges her for ikke at tale om frem/tilbage til værksted.

Jeg ser frem til at jeg skal genoptage træningen i Øfeldt Centeret i morgen efter deres velfortjente juleferie :-)

23/12- 2010:
RIGTIG GLÆDELIG JUL & GODT NYTÅR :-)

19/12- 2010:
En dejlig hård trænings uge

Mandag: Træning i Øfeldt Centeret i Rødovre... bagefter var jeg godt smadret og mine sparsomme muskler var kørt trætte, så resten af dagen forgik liggende på langs. Dog havde jeg lovet at lave lækker julemad til Lene -og det havde jeg enrgi til efter en afslappende eftermiddag.
Tirsdag: Arbejde og hold da op hvor er jeg av-av. Jeg prøvede at drikke de 2 liter vand - men da det giver en del flere wc-besøg (wc ligger i kælderen og der er dumme trapper) må jeg holde mit vanddrikkeri lidt i ro når jeg er på arbejde.
Onsdag: Igen til træning i Øfeldt Centeret og igen kunne de presse mig yderligere med mere vægt og nye øvelser... super effektivt og da mine knæ gerne ville gå sammen for at kompensere og vride min hofte kom der da bare endnu en fys. og holdt dem fra hinanden... :-)
Torsdag: Igen arbejde...
Fredag: Ugens 3. besøg (1,5 time pr. gang) i Øfeldt Centeret. Jeg blev tilbudt ekstra behandlingstid i sag og den ekstra tid blev brugt til en tiltrængt udstrækning...
Lørdag: Fri og vi skulle have været til en hyggelig frokost men blev nød til at aflyse pga vejret så der var rolig julehygge herhjemme og eftermiddagen/ Aftenen gik med at se håndbold....Jeg fik gået lidt rundt herhjemme uden at spænde ben for mig selv og drukket godt med vand :-)
Søndag: Julehygge med familien - dog KUN med sunde MS ting og ingen æbleskiver til mig :-)

Super fedt at komme ordentligt i gang hos Øfeldt Centeret - men ærgeligt at de holder lukket i 14 dage i forbindelse med jul+nytår - men så må jeg give den gazzz i FitnessDK :-)

12/12- 2010:
En 'øm' uge

Mandag: Jeg skulle have været startet i det nye gentræningsforløb men en omgang feber og ødelagt mave satte en stopper for det....MEGA SURT for jeg har virkelig glædet mig til at komme igang. Men jeg har aftalt med dem, at vi starter op på onsdag og fredag :-)
Tirsdag:Stadig feber og hurtig gang til/fra wc.....
Onsdag: Maven var ikke helt 'stabil' men jeg fik morgenmad, Paragurt, en banan og cola. Et wc besøg inden Øfeldt Centeretog frydsede fingre....og ben. Det var super træning og der blev fikseret med remme så jeg KUN kunne bruge de muskler, der skal bruges....Meget lig træningen i Costa Rica - det skal cnok blive godt :-)
Da jeg kom hjem var jeg godt smadret og resten af dagen gik med ingenting... og han/den nye fys. havde sagt at vi lagde stille ud....
Torsdag:Feber er væ:k :-) Men utroligt hvor lang tid man kan bruge på at sætte sig ind i en ny mobiltelefon... :-( -og føle sig lidt dum....
Fredag: Starter dagen hos lægen og derefter Øfeldt Centeret igen i 1,5 time.... føj det var hårdt men super træning:-) Heldigvis var Lene hjemme til at hjælpe mig ud af bil og over til opgang...-det var en anden bilist, der havde holdt halvt inde over min invalideplads så jeg knabt kuynne parkere.... :-(
Lørdag:Arbejde og av-av efter træningen igår.
Søndag:Stadig meget av-av men ser frem til træning hos Øfeldt mandag+onsdag+fredag i den kommende uge.

5/12- 2010:
En begivenhedsrig uge

Mandag: Til kontrol i Polen - og alt mit blodflow i halsvenerne var stadig det samme som efter CCSVI - jeg var blevet nervøs for om højre side var klappet sammen igen - men det var heldigvis ikke sket :-) Jeg fortalte om de tilbagevendende symptomer og lægen spurgte ind til hvor meget vand jeg drikker i løbet af dagen...Og jeg drikker ALT for lidt - jeg skal op på 2-2,5 liter vand dagligt og mange af mine symptomer var også tegn på dehydrering....Det er også meget vigtigt med vand også for at der ikke skal samle sig noget i stent.
Tirsdag:Polen - fik drukket 2,25 liter vand og været en del mere på wc i løbet af dagen. Her er 6-8 ms-patienter fra hhv. Skotland og Canada for at få CCSVI undersøgelse og indgreb. De var selvfølgelig meget int. i hvordan jeg havde oplevet det og hvordan jeg har det nu. Det var fedt at være 'vidne' til nogle af deres umiddelbare oplevelser og forbedringer.
Onsdag:Polen- fik drukket 2,5 liter vand. Lægen har sagt at jeg skal drikke (vand) fra morgenstunden men slutte kl 16-17 for at kunne få en rolig nat. Meget er blevet bedre efter at jeg drikker mere vand...Det er også vigtigt at vide at CCSVI ikke er en kur, at man stadig har MS og at sygdommen udvikler sig...
Torsdag:Hjem til kolde DK - med chillfaktor er det faktisk koldere end i Polen, hvor der var -17 grader i nat.
Fredag: 5 timers møde med firma og derefter julefrokost. Mødet var med emne-ordet 'fokus' og med energi-niveau gennem dagen netop for at opretholde fokus. Super godt - og jeg kunne også bruge det ifht. min træning. Julefrokosten blev lidt ms-kost domineret for mig. Men det var super-hyggeligt. En lang men rigtig god dag :-)
Lørdag:Sov længe for at have energi til aftens Crazy X-mas show. Det var godt og bagefter tog 'flokken' hjem til os og fik lidt varmt at drikke.
Søndag:Tidligt op og efter morgenmad og en halv liter vand har jeg lidt 'kontor-tid' inden Lene våner og vi skal have styr på den kommende uges mad-plan og indkøb dertil. Bagefter går turen tl Fields for at ordne julegaver og måske madindkøb...

En god og lang uge fuld af glædelig nyheder i Polen og super-info fra både læge og kursus... Mandag starter jeg for aævor hos øfeldt centeret til genoptræning - der bliver godt :-)

28/11- 2010:
En spændende uge....

Mandag:Vi sov lidt længere og kom i FitnessDK - men der var energien fra min morgenmad borte og det var ikke så effektivt som vanligt og jeg var nød til at sænke belastningen for at kunne lave øvelserne :-(
Tirsdag:Jeg havde tid hos til en forundersøgelse hos den nye fys. Det var 1,5 time med yderst prof. gennemgang og journalføring. Nu skal det bare kordineres med arbejdet og så starter 2-3 ugentlige behandlinger af 1,5 time... jeg glæder mig meget :-) .
Onsdag:Jeg skulle have været på et 2-dages kursus på Fyn - men jeg går så ringe for tiden, at jeg ikke ville kunne komme rundt uden hjælp for ikke at tale om den 'lange' bil-tur. Og en lille smule feber oveni gør ikke mobiliteten bedre.
Torsdag:En stille dag herhjemme med afslapning og varm dyne.
Fredag:Feber er væk og dagen startede i FitnessDK. Bagefter var det hjem og efter frokost sov jeg i over 1 time. Resten af dagen foregik i slow-motion.
Lørdag: Arbejde og pakke til Polenstur søndag....Måtte desværre melde fra til årets herre-julefrokost - der er lidt for stram kalender og for dårlig gangfunktion...
Søndag:Polen here we come... again ;-)

Jeg fik da trænet i FitnessDK et par gange men hjemmetræningen har været for sløv! Når jeg er hjemme igen fra Polen så skal jeg starte i det nye genoptræningscenter i stedet for min tirsdag-fys - det glæder jeg mig utroligt meget til....og er selvfølgelig også spændt på hvad de siger i Polen.

21/11- 2010:
Det er i disse dage 1 år siden at jeg stoppede med kemo-behandlingen :-):-)

Mandag: Kom tidligt op og i FitnessDK - hvor jeg gik op i vægtbelastning i flere øvelser. I løbet af ferien blev jeg lidt mere opmærksom på hvor vigtigt det er at have energidepotet fyldt op og få nok protein. Derfor drak jeg en proteinshake mens jeg trænede og endnu en da jeg var hjemme igen. Det sendte mig 'til tælling' i 2 timer :-)
Tirsdag:Jeg fik endelig email fra Polen vedr. opfølgende check af CCSVI sidst i denne måned og betalingen kom på plads. Og ellers den vanlige tirsdags-fys. :-)
Onsdag:Arbejde...
Torsdag: Fri og en tur til tandlægen i den dumme efterårsblæst... Når balancen er dum i forvejen bliver jeg mere nervøs for at falde=mere stiv(af skræk) i musklerne=mindre mobil=øv! Men jeg kom da frem med en støttende skulder fra nogle venlige mennesker på vejen. Bagefter var det hjem og lave lidt husligt og lidt balancetræning...
Fredag: Arbejde....og vejret holdt folk inden døre så det blev en laaaangg dag
Lørdag:Jeg havde fri så der kunne være energi til firma-julefrokost med 4-5 forskellige butikker. Men det blev ikke så sjovt for mig. Som alle med MS kan forestille sig var flg. imod mig: Det var et uvandt sted, der var trapper ned for at komme ind, indenfor var der mange niveauer hvor hvert var delt med 2-3 trappetrin UDEN noget at holde i, der var MEGA varmt, maden var lidt ukendt og alt dette gik direkte i mine benmuskler :-( ALLE symptomer forstærkes og jeg kunne dårligt flytte/løfte mine ben. Jeg blev hjulpet rundt af min stok og en kollega med en stabil skulder. Og alle de nysgerrige blikke gjorde det ikke ligefrem nemmere... kl. 21.30 måtte jeg give op og blev hjulpet ud i en taxi. Lene hjalp mig op i lejligheden og jeg fik smidt det varmne tøj og kom til afkøling i shorts og t-shirt.
Søndag: Efter en god nat sov jeg lidt længe og efter morgenmad fik jeg trænet mit 'køkken-program', vasket lidt tøj og lagt en plan for aftensmaden :-)

Endnu engang var min fokus ikke på træning i denne uge - og det kan mærkes! Et dumt nederlag med julefrokosten - men også endnu et tegn på at mine vener ikke er helt i top (varme-intolerancen er ogsåtilbage).
Næste uge bliver spændende med ny fys. og tjek i Polen....

14/11- 2010:
En dejlig og aktiv ferie-uge

Mandag: Vi stod tidligt op og gav den gazz i FitnessDK. Efter lidt frokost og en slapper fik vi købt ind til ugens madplan. Jeg prøvede forgæves, at ringe til den polake Dr. Jacek Kostecki - men der var intet svar. Jeg går ud fra at han ringer tilbage (håber jeg) så han kan foreslå havd han evt. kan hjælpe mig med mht. den lukkede vene når jeg er oprejst...
Tirsdag:Fys. og en tur i Fields med Lene (mig i kørestol)...og så fik jeg endelig fat i den polske læge...men jeg skulle ringe igen i morgen aften- det bliver spændende.
Onsdag:Vi kom ud af den varme dyne og fik startet dagen i FitnessDK. Det er FEDT at have Lene med - så kan hun også se, at jeg ikke bare dovner ;-) Men hold da op hvor er jeg øm og stiv i alle muskler efter de sidste par dages træning....Og så fik jeg talt med den polske læge igen og vi besluttede at jeg skulle komme et smut forbi Polen sidst i denne måned - det bliver spændende...
Torsdag:Av av hvor er musklerne avs-avs...men det er dog ikke kun mig men også Lene. Som vi talte om i dag har vi begge lagt mærke til at jeg har haft det bedre i denne uge. Jeg er knap så træt og mere frisk i hovedet - men kolde fødder og stiv i nakken er der stadig...
Fredag: Vi sov lidt længere end planlagt men fik handlet ind til weekenden og bagefter i FitnessDK - jeg var ikke meget værd med meget av-av muskler så det meste af dagen gik med hvile og lidt filmhygge om aftenen.
Lørdag: En dejlig solskinsdag, hvor jeg kom til frisør, vi fik handlet ind til en gang sund aftensmad og fik frokost på en hyggelig cafe. Aftenen gik med at lave lækkert mad og se film...
Søndag:Lidt træning i miniFitnessDK inden jeg 'net-nørder' og vi får gæster i eftermiddag :-)

Rigtigt dejligt med ferie selv om den mest blev brugt på træning. Jeg fik ligeledes aftalt endnu et tur til Polen selv om jeg faktisk har haft det lidt bedre med al den træning - men lad os se om han kan hjælpe mig :-)

7/11- 2010:
Mandag: Turen til familiefest i Jylland var lidt stregn - men det var dejligt at se de forskellige :-) Jeg sov lidt længe og fik givet den gazzz i FitnessDK.
Tirsdag: Fys. og et telefonmøde. Efter frokost fik vi handlet ind. Musklerne er godt ømme, da jeg kunne gå op i vægt på øvelserne..
Onsdag:Arbejde...og indledning på 14 dages forsinket efterårsferie :-)
Torsdag:En god gang morgentræning i FitnessDK, hvor jeg igen kunne sætte mere vægt på nogle af mine benøvelser. Bagefter var jeg godt nok smadret og fik mig slæbt op i lejligheden (heldigvis kun 1. sal). Efter et hvil og lidt frokost fik jeg bagt lidt hjemmelavet knækbrød (sund og fiberrig MS-mellemmåltid).
Fredag: Kontrol på 'Riget'... efter at have kørt stille rundt i over 25 min. fandt jeg endelig en parkeringsplads - på den anden side af 'Riget' så kørestolen kom i brug - det blæste også voldsomt så det var endnu mere umuligt... Vi fik en god snak om status efter stamceller og efter CCSVI og det nuværende tilbagefald.... min følesans var stadig lige så god som da jeg kom hjem fra Costa Rica.
Lørdag: Jeg havde planlagt at stå op kl 7.00 og komme i FitnessDK fra morgenstunden - men jeg sov videre og fik i alt ca 10 timers kvalitets-søvn!!!! Fedt at sove dejligt, hvor jeg kan ligge på ryggen, ikke har de spasmer i benene, ikke var oppe mere end 1 gang og drømmer. Alt sammen ting, der er sket efter CCSVI :-)
Jeg kan øve balance og gang herhjemme- men energien var ikke til noget :-(
Søndag:Vågne tidligt og fik talt med min farmor for at høre hvordan hun har det. Efter morgenmad fik jeg lavet mit program i 'minifitnessdk' i køkkenet mens en maskine med tøj hjælper mig med at vaske. Efter det er hængt op fik jeg nørdet lidt.

Faktisk en OK uge selv om jeg ikke har fået svar på min(e) sms/mails til Polen - jeg vil ringe til dem i den kommende uge...

1/11- 2010:
Mandag: Stadig sløv men også nervøs over dagens skanning af passagen gennem stent i halsvenen. Skanningen gik fint og der var ingen blodprop i stent. MEN når jeg sad op var der ingen flow (vene var klappet sammen i den position).
Tirsdag:Jeg havde sovet dårligt og der var ikke energi til at tage i FitnessDK - så jeg sov videre og fik trænet i miniFitnessDK i stedet :-) .
Onsdag: Arbejde...
Torsdag:Fys. med lidt ekstra fokus på træningsøvelser til min løfte teknik af benene.
Fredag:Først til træning i FitnessDK. Da jeg kom hjem havde et flyttefirma smidt et par containere på min afmærkede invalideplads...Hmm.. jeg fik parkeret og kæmpet mig op i lejligheden til telefon og internet. Efter lidt 'kontortid' fik jeg fat i firmatet, der undskyldte meget og lovede at de blev flyttet inden dagen var omme.
Efter lidt frokost og et hvil gik turen til Jylland til en stor familie-fest.
Lørdag: Jylland...
Søndag:Jylland og tilbage i KBH sent om aftenen...

ALT for lidt træning - NU skal der sadles om og i gang med FitnessDK 3 gange ugentligt og ekstra workout derhjemme (det har jeg vist sagt før) IKKE alle mulige aftaler der tager energi og fokus - træningen SKAL have 1. prio.... Men så var der også det med den vene igen...hmm

24/10- 2010:
Mandag: Godt smadret fra morgenstunden - men jeg fik samlet energi til at komme i FitnessDK og træne ben+mave+ryg - herefter var det bare hjem og lave ingenting...Jeg har hørt fra Polen - de vil godt have mig til en ekstra Doppler for at se om der er noget galt. Så må jeg se hvornår det kan lade sig gøre...
Tirsdag:Den vanlige tirsdags-fys og hjem og slappe af bagefter... .
Onsdag: En travl og god dag på job... kan mærke at min energi er på vej tilbage :-)
Torsdag:En SUPER gang træning i FitnessDK, hvor jeg fatisk ikke brugte anden støtte end min stok. Normalt skal jeg have en hjælpende skulder fra omklædning til maskinerne, mellem nogle af maskinerne, tilabge til omklædning og til min bil... men SUCCES i dag hvor jeg klarede det selv... sidder nu og har en masse energi og ømme muskler :-)
Fredag: Arbejde igen - men en god dag :-)
Lørdag:Vi havde planlagt en rigtig 'kærestedag' med shopping, spise ude og en film bagefter...super hyggeligt og dejligt.
Søndag:Absolut ingen energi... har ikke engang været online men til gengæld er jeg lidt halvsløj med en svag feber - det kan bare mærkes med det samme og rammer mig hårdt :-/

Nogle af mine symptomer har været pga. lidt visus og lav feber men der er stadig ting, der tyder på problemer med stent eller andet sted i halsvenerne.... der venter en undersøgelse i de kommende dage og ellers er der kontakt med den polske læge....

17/10- 2010:
En lidt underlig uge, hvor mit energiniveau har svinget meget og hvor jeg har afventet svar fra den polskelæge.

Mandag: Kom ud af den varme dyne og fik brugt morgenens energi i FitnessDK - hvor jeg havde en go' træning.
Tirsdag:Mega sløv og uden energi.... :-( .
Onsdag:Jeg tog på arbejde men fik lov til at køre hjem med det samme igen da jeg lignede en død kat. Er virkelig nervøs for at den hals-vene driller igen...Prøvede at drille 2 liter vand i løbet af dagen og det hjalp også på hovedpinen men godt at wc var tæt på for det blev benytet ofte. Normalt drikker jeg max 1 liter om dagen.
Torsdag: Havde det bedre og måske har det været en forbigående virus, der har drillet mig? Tankerne har været tilbage til den jul i 2008, hvor der slet ikke var kontakt til mine ben og dobbelssyn pga. høj feber...Jeg skal passe på ikke at havne der igen.
Fredag: Havde go energi og fik givet den gazz i FitnessDK :-)Om aftenen kom en kammerat forbi til en kop kaffe - dejligt, for ham havde jeg ikke set i lang tid.
Lørdag:Arbejde og om aftenen kom en kammerat forbi til lidt 'drenge-snak'. Og av-av hvor var mine benmuskler brugte :-)
Søndag: Endnu en flot efterårsdag og jeg brugte energien på at brsøge mine forældre til en dejlig frokost.



10/10- 2010:
Mandag: Starter dagen i FitnessDK med go energi. Jeg får oveni købet lavet ekstra benøvelser af de muskler, der har været forsømt :-) Bagefter hjem og 'nørde' lidt på hjemmesiden og svare på emails.
Tirsdag:Til fys og blive strukket ud - og øve lidt balance. Jeg var godt nok smadret men fik lidt mere energi i talt med at der kom lidt gang i kredsløbet. Bagefter hjem og få lidt frokost og en slapper. Senere var der træning i 'miniFitnessDK' og is-træning.
Onsdag:Arbejde...
Torsdag: Lidt 'kontortid' med web og mails. Efter lidt frokost gav jeg den lidt gazzz herhjemme.
Fredag:Arbejde - de sidste par uger har jeg mærket nogle ting, der KAN være et problem med tilstoppet stent i vene. Det er bl.a. træthed, kolde fødder, fokuseringsbesvær, nakkestivhed, manglende koncentration, snuble over ord m.m. Jeg har taget kontakt til den Polske læge og afventer hans svar.
Det går selvsagt ud over min træning... noget møg!!!!
Lørdag: Fri og bruger morgen-energien på at lave noget i miniFitnessDK..derefter var energi brugt og en slapper på langs var nødvendigt...
Søndag:Vi fik handlet ind til den kommende uge - dvs Lene gik i supermarked mens jeg ventede i bilen, da min energi ikke er så god i øjeblikket. Bagefter lidt frokost og en time på øjet. Fik samlet lidt energi til lidt træning i miniFitnessDK.

Jeg synes det er lidt op af bakke med de tilbagevendte symptomer - nu var det ellers så godt.... men positivt at der i denne uge har været en del fokus på CCSVI i medierne (det med vene-problem hos MS patienter).

3/10- 2010:
En lidt æv uge, hvor der kun blev trænet 1 gang og humøret var lidt derefter - derfor ikke så meget tekst denne gang. Dog har jeg lavet en 'UPDATE' efter begge behandlinger og den kan læses som en seperat side under 'min dagbog' :-)

Men fra mandag får den gazz igen... Knæet er OK igen og motivationen fejler ikke noget :-)

25/9- 2010:
Mandag: Træning i FitnessDK. Jeg kan mærke at de muskler, der trænes bliver stærkere og der kommer mere volumen :-) Men jeg kan også mærke at de andre muskler skal holdes ved lige ellers svinder de hurtigt...
Tirsdag: Fys. med balance-øvelser og han fandt også ud af at jeg er godt skæv i min venstre side. Det er efter mange års sklerose og deraf mistet kraft i venstre side. Det har så gjort at jeg har kompenseret med andre og forkerte muskler. Min dropfod i venstre side har bl.a. gjort mig platfodet i venstre side, hvilket så vrider hele kroppen forkert... det må jeg gøre noget ved nu der er kommet kontakt til foden igen :-) Bagefter lidt frokost inden FitnessDK... og en eftermiddag på langs :-)
Onsdag: Arbejde - og en dejlig afklaring på den dumme belastning med fredag+lørdag hver anden uge. Nu skal jeg ikke have de opslidende 2 dage i træk mere :-)
Torsdag:Kiropraktor for første gang i 3 uger. Der var ikke meget at sætte på plads så hun kiggede på mit knæ, masserede det og kom med et par gode fif. Bagefter var det i FitnessDK for 3. gang i denne uge og der var god energi til at give den lidt ekstra gazzz... :-)
Fredag: Arbejde...
Lørdag:Fri og vi har haft et 'projekt - ryd op i kælderrummet' som vi ville ordne i dag. Efter 3 timer var vi færdige og min energi var meget nedeadgående. Men lidt frokost og en time på langs fik mig reddet inden jeg røg helt ned...Vi tog den nemme (men sunde) løsning til aftensmad og vi nåede begge at få trænet vores..
Søndag: FitnessDK -med mærkbar fremgang :-) og et vennepar om eftermiddagen:-) Lidt andre muskler røres herhjemme...

En god uge, hvor jeg også fik aftalt tidspunkt til mit ophold på på Haslev Sclerosehospital (4 uger) til genoptræning, hvilket jeg ser fremtil :-)

19/9- 2010:
Gang i den træning.... :-)

Mandag: Tidligt i gang med dagen. Fik lavet hele mit nye program og skulle (næsten) ikke bruge hjælp i centeret til at komme rundt.. SUCCES :-)
Da jeg kom hjem fik jeg en protein shake, talt med min 'coach' og vi hæver belastningen i benøvelserne så musklerne lærer at syre ordentligt :-) Senere fik jeg trænet min hænder/fingre ved at skrælle en stor gryde kartofler til Lenes sunde kartoffelmos...nam nam :-)
Tirsdag:Fys. og derefter i FitnessDK - hold da op det var hårdt. Belastningen kunne 'kun' øges med 10 kg - så det gorde jeg selvom min 'coach' sagde max 5 kg ekstra. Om aftenen begyndte mit venstre knæ at skabe sig...
Onsdag: Arbejde og hold da op hvor er musklerne ømme! Men der er også lidt smerte i knæet så jeg skal ned i belastning igen. Det er ærgeligt hvis knæet lider overlast...
Torsdag:Jeg ville have været i FitnessDK men mit venstre knæ var ømt på den dumme måde da jeg vågnede så jeg har givet det en pause. I stedet fik jeg ordnet bilen (kørt på værksted) og lavet balance øvelser herhjemme.
Fredag: Arbejde og jeg har fået et rigtigt knæ-støtte bånd så jeg kan skåne det lidt og få ordentlig støtte...
Lørdag:Igen arbejde.... de 2 dage i træk er ikke godt for mig og det smadrer hele weekenden. Når jeg er hjemme fra arbejde lørdag er al min energi brugt og søndagen er også mærket deraf... :-(
Søndag: Vi havde lavet planer med bio og lidt mad ude men droppede det til mit knæ er i orden igen og jeg ikke har haft en 'dum arbejds-plan'...

Jeg har fået trænet en del i denne uges start men så led mit knæled overlast og sendte mig tilbage i programmet med en ufrivillig pause :-(. Jeg vil stille og roligt komme igang med FitnessDK mandag morgen...

12/9- 2010:
En dejlig uge men god træning og knap så meget arbejde...

Mandag:Startede dog ugen med en dag på job. Bagefter hjem til dejlig MS-mad. Her efter ferien er vi begyndt at spise ordentligt igen med en masse fisk og skaldyr. Kun undtagelsesvis er der kylling på menuen... og jeg holder mig fra søde sager.
Tirsdag: Tirsdags-fys. Jeg bliver udfordret af ferie-vikar-fys. på en anderledes måde end af 'den normale fys.' Det er rigtig godt men bagefter er jeg smadret og skal have mad og hvile. Jeg fik dog trænet lidt herhjemme om eftermiddagen.
Onsdag: Fri og i FitnessDK fik jeg lavet hele mit program for overkrop og ben. Dagen gik med at slappe af og sluttede med en super effektiv is-træning, hvor man virkelig kunne se muskler, sener og årer på min venstre fod. Vi talte om at det var ærgeligt at cam. ikke blev brugt så nu er det fundet frem...
Torsdag:Fri og dagen startede med at min kammerat var med til træning. Han ved en del om nervesystem og muskler så han fik et indblik i min nuvæverende form (eller mangel på samme) :-) Om aftenen talte vi sammen igen og jeg fik en mere overskueligt program, der samtidig er mere effektiv. Vi satte især fokus på vejrtrækning, max-belastning, muskel-syrning og det at undgå kompensering ved at sidde forkert. Jeg er sikker på at det nok skal blive godt. Tak :-)
Fredag: Arbejde... og da jeg endelig var hjemme var der ikke energi til andet den dag...Men i inbox'en lå mit nye træningsprogram :-) Jeg skal afsted min 3-4 gange hver uge og gerne 5-6 gange.
Lørdag: Vi fik lavet madplan for den kommende uge og handlet ind, så der ikke skal bruges tid/energi på dette i løbet af ugen. Om aftenen var vi ude og få dejlig ms-venlig mad hos nogle venner - super hyggeligt :-)
Søndag: Sove længe og komme afsted i FitnessDK og give den gazz med det nye program... det tager ikke så lang tid som det gamle og jeg er knap så smadret bagefter - mon jeg gør det ordentligt? Jeg må have fat i min 'coach'...

En dejlig uge med endnu større fokus på træning - fedt at komme i gang igen :-)

5/9- 2010:
En lidt anderledes uge med job, træning og irritation over min tilbagegang i ferien...
Mandag: Her har jeg normalt fri med der var et vigtigt møde med arbejdet på Fyn, så det gik dagen med.
Tirsdag: Min 'normale fys.' havde ferie så jeg mødte en ny, der udfordrede min balance på en ny måde. Det var godt og resten af dagen gik med afslapning. Om aftenen lavede vi is-træning, hvilket ikke var særligt godt. Jeg blev lidt æv-til-mode men Lene fik mig hurtigt i bedre humør. Det med is skal vi gøre hver aften fremover...
Onsdag: Arbejde - men om aftenen en bedre gang is-træning end tirsdag. Jeg laved også øvelser med at samle op/holde om ting med mine tæer. Det er en god øvelse, der ikke kan laves for tit...
Torsdag:Efter 3 ugers pause hos kiropraktor skulle jeg lige 'knægges på plads' - det var heldigvis ikke slemt og vi lavede næste aftale om 3 uger... dejligt at hun er ved at have 'sat mig på plads' :-) Bagefter var det forbi FitnessDK og til min skræk kunne jeg se at jeg ikke havde været der siden 12/8... :-( Men jeg fik lavet mit program for benene dog med lidt nedgang i enkelte øvelser(vægt ned med 5 kg.) Bagefter kunne jeg dårligt løfte venstre fod - Av Av :-) Det er også benløf/hofteløft jeg skal have på plads igen...
Fredag: Dagen startede hos min frisør og bagefter var det i FitnessDK og træne overkroppen - det er vigtigt med en stærk ryg så jeg kan holde mig ordentlig oprejst og ikke synke sammen.
Lørdag: Arbejde og lidt av-av i benene.
Søndag: Sove længe (som det nu kan lade sig gøre som A-menneske) og senere et smut forbi Fields og købe en regnjakke, som jeg havde fået penge til i fødselsdagsgave. For at vi kunne komme lidt rundt i Fields kom kørestolen ud fra sit skjul ;-)

Dejligt at komme igang med træning igen efter en 'inaktiv' sommerhus-ferie. Jeg kan se frem til en længere periode, hvor jeg kan få trænet ordentligt og nok.... det er især de muskler ved ballen, som sørger for at man ikke falder over sine egne ben, der hurtigt er blevet slappe....

29/8- 2010:
De sidste par uger har vi været på sen sommerferie i det danske sommerland.Vi har set vores familier og haft venner på besøg i sommerhusene. Dejligt :-)
Træning: Jeg havde pakket lidt udstyr men det er desværre blevet til alt for lidt, og det kan mærkes! Jeg har næsten været på grænsen til at blive stresset af ikke at kunne træne ordentligt - men det blir godt at få taget ordentligt fat fra næste uge...
Vejret: Det danske sommervejr har virkelig 'vist tænder' med voldsom regn og vind. Der har også været solskin men de fleste dage foregik indendøre.
Det MEGET fugtige vejr har kunnet mærkes på mit helbred - men SLET IKKE så voldsomt som før CCSVI.
Men det er da hyggeligt at sidde indendøre med ild i brændeovnen, se ud i haven hvor solen forsvinder mellem træerne mens ræven kommer helt tæt på huset :-)
Kørsel: Vi har været i både Jylland og Sjælland, så vi(jeg) har kørt mange kilometer. Specielt en dag, hvor vi kørte i over 4 timer i træk og jeg 'ventede' med frokost til vi var fremme, kunne jeg tydeligt mærke at også min høre fod begyndte at give problemer = problemer med automatgear-kørsel. Til gengæld var der kun behov for 1 tisse-pause :-) Det er fantastisk at stamcellerne fik ordnet blæreproblemet. Og jeg/vi har virkelig set hvor meget det styrrede vores liv før Costa Rica...
Læsning:Her i ferien har jeg læst en super spændende og lærende bog 'Mirakelkost til din hjerne'. Den er en sammenfatning af den vigtigste forskning omkring vores hjerner, vores kost og betydningen af vitaminer, mineraler og kosttilskud. Kosten har STOR betydning for hjernen og denne bog fra 2009 kan ANBEFALES til alle, der vil skabe de bedste forhold for hjernen og forebygge Alzheimers, Parkinson m.m. Også fantastisk til forebyggelse af fx. depression og for os med MS.
ISBN: 978-87-559-1184-0
Tak, for bogen :-)
Kørestol:Jeg har ellers haft det utroligt svært med at placere mig selv der. Men her i løbet af ferien har jeg brugt den 2 gange til nogle ting, som jeg godt ville kunne have klaret med stor kræftanstrengelse og en ødelagt dag til følge... det var bl.a. en omgang storindkøb i Bilka samt en Strøgtur. Jeg havde energi til resten af dagen og energi til faktisk at se/opleve lidt i stedet for kun at have fokus på gang og balance... men det skal kun være i de tilfælde at den tages i brug...Lene synes også at det var en god løsning...
Skrå seng:I de par uger har jeg sovet i flad seng - og det har ikke påvirket mig med mere natte-wc besøg. Men det anbefales stadig at sove på skrå så det vil jeg forsat gøre. Det bliver også spændende at se om den tilbagegang udelukkende er manglende træning.

En dejlig slapper med en masse hygge i dejligt selskab :-) Den kommende uge har et stramt program men derefter skal der trænes max... Glæder mig til at komme ordentlig i gang igen :-)

12/8- 2010:
Endelig ferie og igang med den hårde træning igen...AV AV.... Uge-rapport lidt tidligere end normalt :-)

Mandag:Min tirsdags-fys var flyttet til mandag i denne uge - bagefter hjem og lave lidt i mineFitnessDK :-)
Tirsdag: Arbejde og der var godt gang i biksen - en super dag, men jeg var INTET værd da jeg kom hjem..
Onsdag:Igen arbejde den sidste dag før ferien. Lidt mere stille end tirsdag. Da jeg kom hjem ventede Lene med dejlig aftensmad og så var det endelig FERIE :-)
Torsdag:Dagen startede hos kiropraktor, der kunne knække mig godt og fik mig til at gå mere lige. Bagefter var det i det store FitnessDK og til min stræk og ærgelse var det knap 3 uger siden jeg havde været der sidst :-(
Det kunne også mærkes og jeg måtte gå 5 kg ned i nogle af øvelserne for at kunne lave dem rigtigt!
Fredag:Pakke til sommerhus-ferien her i DK :-)Jeg har også pakket en del træningsudstyr og remedier til 'is-træning' :-) Og AV-AV efter torsdagens program...
Lørdag: Afsted :-) .
Søndag:Aaahhhh :-)

Lidt arbejde, træning, ferie og AV-av..... kan det være bedre? ;-)

7/8- 2010:
Polen og hjem og arbejde inden ferien ;-)

Mandag:Polen - Her blev det endelig tid til CCSVI-kontrol med Doppler skanning. Det var fint og lægen var godt tilfreds :-) Nu er der 250% flow i venstre halsvene ifht.før indgreb og normalt flow i højre.
Tirsdag: Polen - hjemad med fly. Det var dejligt at komme hjem til Lene og mit træningsudstyr..Mange tak til min kammerat, der tog med som min 'hjælper'.
Onsdag: Arbejde...det var en travl dag så jeg fik ikke lavet mere den dag...
Torsdag: Fridag men alligevel med et stramt program... møde vedr bryllup, indkøb af fødselsdagsgave og aftensmad hos mine forældre...
Fredag:Igen arbejde... om aftenen fik jeg besøg af en kammerat, der havde en bog med til mig - 'Mirakelkost til din hjerne'. Den glæder jeg mig til at komme igang med :-) Tak...
Lørdag:Endnu en dag i butikken:-). 2 dage i træk på job slider mig og der er ikke overskud til andet - men efter 1,5 time på langs kunne jeg bruge aftenen med nogle barndomsvenner rundt om pokerbordet med en masse hygge og røverhistorier :-) .
Søndag:Lidt web-nørderi og en tur i miniFitnessDK :-)

En hektisk uge, hvor det også var dejligt at få vished om at mine halsvener har det fint. Desværre kom fokus lidt væk fra træningen- men det skal have gazzz fremover :-)

30/7- 2010:
En spændende uge - hvor jeg fik trænet så meget som muligt og tog til Polen og se om min 'Liberation' stadig er god og holder mine halsvener åbne :-) Jeg har den sidste uges tid oplevet lidt svimmelhed, fokuseringsproblem og hovedpine - om det er alm dehydrering eller en vene, der driller, er ikke til at vide...?

Mandag: Tidligt i FitnessDK. Jeg havde givet den gazzz hjemme dagen før så jeg var lidt øm og kunne ikke give den max gas - men jeg fik lavet mit program. P6å vej ud af centeret mistede jeg balancen og faldt på fliserne - P.. også! Men jeg fik heldigvis rullet og ikke taget fra med hænderne. Et par flinke fyre fik rejst mig op og fulgt mig hen til bilen - efter et par minutter havde chocket lagt sig og jeg kunne komme hjem og slappe af....
Tirsdag: Tirsdags-fys :-)Inden da var jeg et smut hos lægen for at få en henvisning til Scleroseforeningens genoptræningscenter i Haslev..der skal lidt mere gang i den træning!!! Efter fys fik jeg ordnet et par småting inden det blev frokost og afslapning af de ømme ben...
Onsdag: Arbejde.
Torsdag:Kiropraktor og derefter miniFitnessDK herhjemme. Jeg havde fået nogle gode øvelser til løfte/gå funktione hos kiropraktor ud over at hun fik knækket det på plads, som havde skabt balade med smerter i ben. Jeg fik også pakket til tur til kontrol i Polen inden frokost. En hurtig tur men det er spændende at se om alt er som det skal være.
Fredag:Pyha hvor er der fugtigt i KBH - det kan tydeligt m&arlig;rkes i benene, kan det være en hals vene, der ikke er helt åben? HMM.. det må turen til Polen vise. Ellers er det på arbejde og senere aflevering af bil hos mekanikeren inden jeg skal væk nogle dage. Det bliver lidt spændende for den sidste uges tid har jeg oplevet lidt symptomer på CCSVI...
Lørdag: 'Liberation'-kontrol i Polen.
Søndag: 'Liberation'-kontrol i Polen.

En uge med fokus på træning og tur til Polen.

25/7- 2010:
En dejlig uge, men med fugtigt dansk sommervejr...

Mandag: Tidligt op og i FitnessDK inden det bliver for varmt. Lene og jeg er begyndt på lidt bryllupsplanlæning for vores bryllup til næste år - hold da op der er meget at tage hensyn til når jeg kun har en lille mængde energi, der skal kunne holde til hele dagen...men det skal nok blive en dejlig dag :-)
Tirsdag: Balance og udstrækning hos fys. og derefter til kiropraktor. Hos fys. kunne jeg fx. stå oprejst uden støtte og kaste en bold op i luften, følge den med øjnene, gribe den med begge hænder UDEN at miste balancen :-) Jeg fik en god forklaring fra kiropraktor om hvorfor jeg næsten 'kravlede' rundt efter træning og udstrækning af lårmusklerne...Om eftermiddagen lavede jeg lidt pilates-halløj herhjemme...
Onsdag:En MEGET stille dag på job - men jeg fik da gået 10 gange rundt om disken.
Torsdag: FitnessDK fra morgenstunden - det var ekstra hårdt i den fugtige og trykkende sommervarme - men jeg fik lavet mit program.
Fredag:Arbejde - og bagefter hjem. Mens vi spiste kom en kammerat forbi og det var hyggeligt, men der blev ikke trænet den dag :-(
Lørdag:Igen afbejde - men det blev da gået lidt rundt om disken - 5 gange ialt. Da jeg skulle parkere var min afmærkede invalideplads taget af en anden invalidevogn - så jeg var tvunget til at holde ved siden af uden for pladsen - SURT MED EN PARKERINGSBØDE :-(
Hjemme havde Lene købt bio-billetter til om aftenen - SUPER.
Søndag: Vi lavde aftalt at lave lidt fotos til bryllups-invitationer så det var sjovt...efter frokost nørdede jeg lidt og fik trænet lidt mens Lene tog sig en lur...

Desværre ødelægger 2 arbejdsdage i træk min træningsrytme. I de sidste par dage har jeg oplevet nogle dumme smertejag i det venstre bagben - der kommer kun når jeg lavet en bestemt bevægelse så det kan være noget, der er i klemme men det må min fys. eller kiropraktor kigge på i den kommende uge...

18/7- 2010:
Mandag: En gang morgen træning inden det blev for varmt. Jeg gik 5 kg op i ALLE øvelserne således at jeg laver 3x8 gentagelser af hver- og det er inden at min kammerat begynder at 'piske mig'.. resten af dagen foregik inde i skyggen - pyhaa 32 grader
Tirsdag: Balance-træning hos fys og kiropraktor senere.I mellemtiden fik jeg tid til at købe vitaminer. Jeg fik også en email fra Allan (min engelske stue-kammi fra Polen) og han havde det super-godt med et kæmpe energi overskud og ingen ms-hovedpine mere. Lige i disse dage var han ved at ordne hans søns nye lejlighed :-) Det er også dagen, hvor Christian (stifter af www.msforum.dk) bliver 'Liberated' i Polen.
Efter aftensmad (tun med salat=god ms kost) fik jeg energi til at give den gazz i miniFitnessDK i 30 min.
Onsdag: Arbejde - godt vi har en effektivt air-con i biksen :-. Der var lidt stille så der var overskud til lidt gang-træning og det blev til 15 gange rundt om disken UDEN stok eller støtte :-)
Torsdag: Min air-con i bilen er gået her den 1. varme dag :-/ Der er heldigvis stadig garanti så til mekanikeren med den og den blev fikset- Bagefter i FitnessDK til en omgang træning inden frokost hjemmer. Bagefter hvile i skyggen...
Fredag: Arbejde - en stille dag blev til en god dag for TEAM-HØRSHOLM og der var tid til at jeg kom 10 gange rundt om disken :-)
Lørdag: Til en hyggelig frokost hos mine forældre og jeg kom lige forbi min frisør inden..
Søndag: En stille og VARM dag... frokost med en kammerat og lidt træning herhjemme.

Så gik der endnu en uge - jeg kom i gang med at træne lidt gang på jobbet men kom 'kun' i FitnessDK 2 gange - det SKAL jeg kunne gøre bedre... :-/

11/7- 2010:
Endnu mere træning i denne uge. Nu med hjælp fra en god ven, der har styr på kroppens fysiologi og kredsløb - dejligt med proff. hjælp...Tak :-)

Mandag: Jeg var som vanligt i FitnessDK og kunne gå op i vægt i nogle af øvelserne - andre øvelser måtte jeg gå lidt ned for at udføre dem rigtigt.
Tirsdag: FYS-DAG :-). Efter lidt hvile hjemme og lidt frokost kom min kammerat forbi så vi kunne planlægge en endnu nedre træning. Jeg havde spurgt i FitnessDK om han måtte komme med mig til træning og det var ikke noget problem :-)
Onsdag:En varm arbejdsdag - men med dejli aircon for fuld drøn :-)
Torsdag: Så var det tid til kiropraktor og min kammerat tog med for at høre om der var noget der ikke var hensigtmæssigt ifbm. hård træning. Der var nogle skævheder og spændinger pga min brug af stok og låsning af hoften. Jeg blev 'knækket' et par gange. Og ellers retter vi på over et par behandlinger inden vi sætter turbo på træningen...
Fredag: Igen arbejde i det varme sommervejr.... :-/
Lørdag:Og igen var det min tur til at arbejde lørdag. Inden butikken ånede fik jeg handlet ind i Netto uden vogn men kun med kurv og stok :-) Jeg fik lidt tidligere fri da jeg skulle hjem og slappe lidt af inden Lene og jeg skulle ud og grille hos nogle gode venner.. - her 'syndede' jeg lidt med mad (lidt mørbrad, lyst brød og hvidløgssmør)...uden at jeg havde i dum søndag.
Søndag: Afslapning ved stranden i den svalende vind...

En uge med DEJLIG-DEJLIG dansk sommer, hvor jeg blev bekræftiget i at min negative reaktion på høj varme er aftaget MEGET, min kost er ikke så skæbnesvanger for dagen derpå og mine kollegaer fortalte mig at de kunne mærke en tydelig forskel på mit humør, min tale og hurtigheden deraf... :-)

4/7- 2010:
I denne uge har jeg gjort lidt af hvert. Det er også først nu, at jeg har mærket lidt til min græsallergi - men SLET IKKE så voldsomt som tidligere :-)

Mandag: Jeg skulle have været i FitnessDK men 'Roskilde var kommet til min mave' og jeg turde ikke bevæge mig langt fra wc'et. Så det blev til lidt træning med ankelv&aeelig;gte herhjemme da der var kommet lidt ro på maven i løbet af dagen(Hurra for coca-cola og Paraguhrt).
Tirsdag: Tirsdags-fys :-) Og bagefter lidt frokost med nogle gode venner og se deres nye drenge-barn :-).
Onsdag: En travl, men god, dag på job. Aftenen kunne ikke bruges på andet end sofaen.
Torsdag: Startede dagen med FitnessDK-dejligt men hårdt. Efter noget frokost og afslapning kunne jeg få lavet lidt husligt herhjemme:-)
Fredag: Arbejde igen -
Lørdag: Endelig en frilørdag :-) Jeg stod tidligt op og lavede mit ene træningsprogram inden Lene var vågen. Efter lidt morgenmad var vi Silvan og så var min energi brugt op. Selv om jeg har det meget bedre i varmen end sidste år bliver jeg stadig godt sløv deraf...
Søndag: Endnu en varm dag og efter morgenmad lagde jeg for hårdt ud med at lege handy-,mand i lejligheden (en ny bruser blev sat op) Sammen med det fugtige+lumre vejr og en for hård træning lørdag morgen var min gang dårlig.

Som sagt - En OK uge med større fokus på træning og dejlig dansk sommer :-)

27/6- 2010:
En dejlig uge hvor jeg for alvor fik sat gang i genoptræningen. Og selv om der har været en del sol af deraf store mængder græspollen har jeg endnu ikke haft problemer (7-9-13)Tak stamceller :-)

Mandag:Tydligt op og i FitnessDK for at presse mine ben med mere vægt - bagefter var det hjem og lave TOTAL-AFSLAPNING resten af dagen.
Tirsdag: Jeg var igen hos min fys for at blive strukket ud...Jeg talte med Kenan Seeberg fra B.T. og han fortalte at han havde skrevet et sagligt og oplysende brev omkring CCSVI direkte til Bertel Harder :-) Jeg er lidt øm efter FittnessDK mandag.
Onsdag: Arbejdsdag og en rigtig god en af slagsen :-)
Torsdag:Jeg var igen tidligt i FittnessDK og give den gazzz. Som vanligt var personalet super-søde til at give en støttende skulder når træningen var færdig og gangen er dårlig. Bagefter hentede jeg Lene og kørte hende på indkøb mens jeg slappede af i bilen. Om aftenen så jeg fodbold :-)
Fredag:Her var jeg på arbejde med ømme benmuskler - av-av. Efter en travl dag fik jeg et par hurtige rugbrødsmadder og faldt i søvn et par timer men var da vågen da Lene kom hjem fra aftenvagt.
Lørdag: Arbejde, men jeg fik tidligt fri. Lene var i aftenvagt så jeg var på cafe med en kammerat i det flotte sommervejr. På arbejdet fik jeg uventet besøg af Marie-louise, der også er blevet opereret for CCSVI - hun havde det super-godt.
Søndag:Igen super-sommer-vejr og efter morgenmad fik jeg trænet hjemme og nørdet lidt inden Lene stod op efter aftenvagt. Vi fik lidt frokost sammen inden hun igen skulle på job. Resten af dagen gik med afslapning og lidt ophold i solen - nu hvor det ikke er et problem mere :-)

Som sagt - En dejlig uge med større fokus på træning og dejlig dansk sommer :-)

20/6- 2010:
Endnu en stresssende uge, hvor jeg har haft lidt for meget om ørene og derfor ikke fået trænet nok... :-(

Mandag:Jeg var til et vigtigt planlægningsmøde, der krævede noget forberedelse så efter mødet var det hjem og slappe lidt af og genveinde lidt energi inden lidt træning her hjemme. Der var en 4 siders artikel i BT (fra interviewet i sidste uge) på side 4+5+6+7...flot :-)
Tirsdag: Jeg var hos min fys og træne balance og blive strukket ud...den gode tirsdags-event :-) Der var en hel side i 'Ugebladet' samt web-artikel med web-tv :-) (fra interview i sidste uge)
Onsdag: Hold da op hvor var der travlt på arbejde ..og varmt! Men jeg klarede fint en hel dag med 25 graders varme. Sidst på eftermiddagen var jeg godt nok smadret så den dag var brugt.
Torsdag:Jeg havde en aftale med min zoneterapeut. Der er normalt parkering lige udenfor med der var vejarbejde så jeg måtte parkere langt væk :-/
Efter 1 times 'fodnusseri' var det tilbage til Fiat'en. Der var igen super dejligt vejr så jeg tog et pit-stop på en cafe på vejen hjem. Jeg sad ude i solen og nød det sammen med et glas isvand :-) Tidligere kunne jeg ikke holde solen ud så det var fantastisk at blive 'fodret' med D-vitaminer af solen samtidig med at jeg fik lidt kulør.
Fredag:Her skulle det vigtige planlæningsmødes til effektivisering... det tog hårdt på energien med så kan der slappes af...Men om aftenen fik vi optaget lidt dokumentation på min meget forbedret balance.

Man kan godt se at mine knæ ikke er helt ok endnu - men det skal nok komme :-)
Lørdag: Arbejde - efter job var det hjem og slappe lidt af inden vi var til 40-års fødselsdag. Et hårdt program men godt at jeg havde samlet energi fredag og at søndagens program ikke er presset.
Det var en FED 80'er fest og de havde fået fat i det VILDESTE 80'band 'One hit wonder' og de forstod virkelig at sætte gang i en fest. Lene og jeg var hjemme kl 01.30 og det var mig der havde kørt hjem.
Søndag:Ren afslapning og planlægning af den kommende uge så jeg kan komme ordentlig i gang med at træne i FitnessDK... :-) Meen vi kom da også lige en gang på Glyptoteket inden jeg fik NADA af Lene om eftermiddagen.

En super dejlig weekend :-)

13/6- 2010:
En stressset uge, hvor jeg ikke har fået trænet så meget som jeg gerne ville og burde. Vi er begge ikke helt ovre vores forkølelse så energi-niveauet er ikke helt i top endnu.

Søndag: Jeg havde været i FittnessDK lørdag og ved et uheld var jeg kommet til at sætte 'crosser' op på en MEGET højere modstand end den jeg normalt opvarmer med - efter 2 min begyndte jeg godt nok at undre mig meget over hvorfor det var næsten umuligt at træde den rundt - tror da pokker når 'level' er 4 gange så meget som normalt :-/ Men den 'opvarmning' gav mig MEGET ømme ben de efterfølgende dage.
Mandag: Lene og jeg havde fri sammen og trods de av-av ben ville vi ud og handle ind til ugen. Vi laver en ugentlig madplan og handler stort ind så vi ikke skal bruge tid+energi på det hver dag.
Lige inden vi skulle afsted ringede Kenan Seeberg fra B.T. - nu havde han tid til at skrive om CCSVI. Vi aftalte et interview tirsdag middag hos mig.
Tirsdag: Jeg startede med fys. og det går fremad med balancen. Det var godt at blive strukket ud efter den 'over-effektive' opvarmning :-)
Jeg nåede lige at komme hjem og få en bid brød inden Anders(som jeg var i Polen med og som også fik CCSVI) ringede på døren - han skulle også være med til interview.
Kl 13.00 var Kenan her med en fotograf og det blev til et 3 timers interview. Det kommer i B.T. den efterfø:lgende mandag :-)
Resten af dagen var jeg uden energi - mine batterier var tømt.
Onsdag: Er arbejdsdag for mig og jeg havde aftalt med Carsten Legaard fra lokalavisen 'Ugebladet' at han skulle besøge mig mens jeg var på job. Han var der en time med sit kamera og en web-fotograf. Vi talte om stamceller, CCSVI og hele min tilgang til det at få en 'uhelbredelig' sygdom i en ung alder. Det skulle komme i 'Ugebladet' den kommende tirsdag med artikel og samtidig artikel på web med web-tv.
Torsdag: Er normalt en træningsdag men netop denne torsdag var der 'chefoptiker møde' som jeg helst skal deltage i så det blev til en mindre omgang i 'miniFitnessDK' derhjemme.
Fredag: Igen arbejde - efter job var jeg godt smadret efter en lang uge.
Lørdag:Som butiksansat arbejdes der jo også om lørdagen og denne gang var det min tur...Da jeg kom hjem faldt jeg i søvn med det samme og efter 1 time var der lidt puls.
Søndag:I dag skulle vi have været til en hyggelig fødselsdag i Dyrehaven med nogle dejlige venner men vi har set vejrudsigt og besluttet ikke at tage chancen, nu hvor vores forkølelse ikke helt er væk.

Ugen har været noget mere hektisk samtidig med at halsen ikke er helt i orden endnu. Det bliver spændende at se de forskellige medier mandag og tirsdag...



7/6- 2010:
Det går stille og roligt fremad :-)

Jeg får trænet i FittnessDK og herhjemme og selv om der er mange dage med ømme muskler og deraf dårlig gang giver jeg mig selv lidt hvile og oplever 'gode' dage uden muskelømhed og sammen med et kig på videoerne fra Costa Rica holder det humøret højt og kampgejsten ved lige. Lene har den sidste uges tid lagt mærke til at der er fremgang og det er dejligt :-)

I tirsdags var jeg fys og her øvede vi balance. Bl.a. skulle jeg sidde på en pilatesbold og holde balancen mens jeg greb mindre bolde med een hånd... Det gik fint med begge hænder og min fys sagde bagefter at hun faktisk ikke troede at jeg kunne gribe med løftet underhånd men der var kun enkelte 'kiks'. Hun skulle også udfordre mig meget på trampolinen med skub bagfra og fra siden kombineret med at hun selv stod i satte trampolinen i 'hoppe-mode' :-)

Torsdag var jeg hos en zoneterapeuy for første gang - det var meget afslappende og der blev trykket godt og grundigt under fødderne - der blev i hvert fald sat gang i en god udrensning med hovedpine og mange wc-besøg resten af dagen.

I denne uge har der jo' været sommer i DK og tidligere havde jeg det dårligt så snart der var 22-23 grader og jeg kunne med det samme mærke det. Her den anden dag på job havde vi 26 grader i et par timer indtil vi ALLE blev enige om at der var lidt lummert. Og jeg havde det ikke dårligt. Jeg kunne også sidde og nyde solen på altanen i længere tid , hvor jeg sidste år fik det dårligt med det samme.

Nu er det også lidt spændende om stamcellerne har kurreret min voldsomme græsallergi - selv om græspollen sæsonen er startet uden problemer venter jeg med spænding til senere inden jeg jublende triller rundt i det grønne :-) :-)

30/5- 2010:
I denne 'ferie uge' har jeg prøvet at komme igang med træningen igen...

Søndag: Vi har haft besøg af Lenes familie hele dagen. Det har været super-hyggeligt og de tog en tur i Tivoli med nevøerne mens jeg fik en slapper.
Mandag: Jeg kom afsted i FittnessDK fra morgenstynden mens der ikke var for mange i centeret og mens der stadig var energi til at træne effektivt... Det gik fint og igen var der venlig hjælp fra persionalet i form af en støttende skulder når jeg skulle ud i omklædningsrum og slappe lidt af inden jeg tog hjem.
Tirsdag: Jeg skulle have været til fys. og bl.a. øve balance og blive strukket godt ud men Lene og jeg har desværre fanget en dum 'snot-tur' men ondt i halsen så vi begge ligger under dynen...
Onsdag: Jeg ville have været i FitnessDK men min hals gjorde stadig vildt ondt og min energi var ikke til stede...i stedet fik jeg trænet herhjemme efter en god gang morgenmad.
Torsdag: Jeg kom afsted i FitnessDK og kunne gå lidt op i vægt i nogle øvelser...med det resultat, at jeg var helt smadret bagefter og fik en støttende skulder fra det flinke personale i centeret. Da jeg kom hjem efter 2,5 times aktivitet kunne jeg heller ikke andet end at ligge mig på sengen...
Fredag: Fik jeg lavet en del balance-øvelser og gået lidt rundt i lejligheden uden at støtte mig til noget... det kommer stille og roligt tilbage :-)
Lørdag:Av av.... 2. dagen efter den hårde træning i torsdags.... så kan jeg lære det ;-) Mine ben var mega-ømme og stive så det blev ikke til andet end nogle få balance-tricks og godt med hvile. Om aftenen var jeg ude og spise med team-Hørsholm og det var super-hyggeligt.
Søndag:I dag har den stået på afslapning, web-nørdet og 'to-do liste' for mandag. Jeg har fået lavet en del balanceøvelser bl.a. i 'mini fitnessDk' og på pilatesbold... så lidt produktiv har jeg da været :-)

I hele ugen har jeg virkelig passet på at min forkølelse og hoste ikke fik sat sig på lungerne da jeg skal undgå pencilin ifht. stamcellerne... jeg tror og håber, at kamille-theen med honning og den varme dyne har klaret den :-)

23/5- 2010:
Glædelig pinse til alle :-)

I løbet af den sidste uge har jeg fået 'sendt mig selv' i Fittnessdk og fik lavet det program, som jeg havde fulgt inden Polen-tur. Godt nok måtte jeg gå 5-10 kg ned i hver øvelse men det viser jo' også hvor hurtigt musklerne forsvinder. Særligt de muskler, der sørger for at mine knæ ikke går sammen er blevet svage - derfor spænder jeg ben for mig selv når jeg går:-/ De muskler trænes hårdt så min gang bliver lettere. Der er selvfølgelig en del dage, hvor mine muskler er meget ømme 'men det skal jo' være skidt før det bliver godt' :-)...

Ud over de tidligere nævnte forbedringer efter CCSVI-operation har jeg i disse varme sommerdage oplevet at jeg er mindre varme-følsom, hvor jeg tidligere gik helt i stå når temp. kom over 22-23 grader var jeg på arbejde i 25 grader og det gik fint :-) Flere af mine venner, kollegaer og journalister har også sagt at 'jeg lyder mere frisk og klar i stemmen og ser godt ud' og jeg føler mig også mere 'klar i hovedet' - ikke at det var et problem før CCSVI men NU kan jeg mærke en forskel - mit 'hovede føles lettere' :-)

Men tænk på hvor mange år min hjerne har haft dårlige forhold og er blevet langsomt forgiftet - så tager det tid før den afgiftes og får udbedret skaderne, men hvor er det godt at de kære stamceller er der til at hjælpe med det... :-)

I disse dage er det 6 måneder siden at den sidste gang kemo var ude af min krop - og jeg har ikke haft det så godt som nu i de sidste 3-4 år :-)

16/5- 2010:
I mandags tog jeg den sidste injektion mod blod-koagulering ifbm 'stent'. De efterfølgende 4 dag var jeg helt smadret og træt da mit blod igen var tykkere og der pludselig skulle bruges en masse kræfter på at sende det rundt i kroppen...

Men i denne uge startede jeg også hos fys. igen til bl.a. balancetræning og hun kunne sagtens se, at min balance var blevet dårligere efter de 3-4 ugers pause, men det ville hurtigt komme igen, mente hun. Ligeledes mente hun at min muskelkræft hurtigt ville komme tilbage når jeg fik sat gang i træningen... derfor var det med godt humør og positive tanker at jeg i dag fik 'stavret' mig frem til Fittnessdk for at give den lidt ekstra vægt på mine ben-øvelser :-)
Men da jeg havde klædt om og skulle gennem centeret for at komme frem til maskinerne (åbent rum uden noget at holde i) turde jeg ikke da mine ben rystede og balancen endnu ikke var god nok til at klare turen med støtte fra stokken... TIS OGSÅ ;-) .. tilbage igen og klæde om og hjem igen...

Nu har jeg lige fået slappet lidt af og kommet 'af med lidt galde' så nu er det ud i mit 'mini FittnessDK' og give den lidt gazz med ben og knæ så jeg snart kan komme afsted til det rigtige Fitnessdk.. ;-)

10/5- 2010:
Jeg har fået email fra min 'stue-kammerat' i Polen til CCSVI. Han har det super godt og har ikke haft den forfærdendelige morgen hovedpine siden han fik indgrebet :-) Fantastisk!

I går havde Lene og jeg besøg af Rix fra www.rixpod.dk til en snak om Costa Rica, Polen og en masse andet... det blev til ca. 2 timers god snak og det bliver spændende at høre hans færdige podcast der kommer 'live' sidste søndag i måneden :-)

I dag tog jeg den sidste injektion med 'anti-blodprop-halløj' efter CCSVI operation. Nu skal jeg forsætte med nogle blodfortyndende piller i ca. 4 uger endnu og 'hjerte-magnyl' fremover...I forbindelse med 'stent' og ballon udvidelsen har jeg ikke måttet give den gazzz med træning eller på anden måde få pulsen op. I den periode har jeg ikke fået holdt mig selv ved lige og min balance og muskelkræft er blevet dårligere. DET skal jeg snart gøre godt igen når jeg snart må give den gazzz igen ;-)

Og i denne periode har jeg meget tendens til blå mærker og i aftes have vi 'mand-tal' af blå mærker...og Lene kom op på over 40 hos mig... Flotte farver ;-)

3/5- 2010:
Jeg kan tydeligt mærke at jeg ikke har trænet i 2 uger pga turen til Polen og den krævede pause efter operation. Men igår gik jeg stille og roligt igang med lidt øvelser og passer meget på, at pulsen ikke stiger.

I lørdags fandt jeg også ud af noget nyt... jeg lå på sengen og tog hovedet ud over kanten og kiggede ned under sengen uden problem! Før CCSVI-op. gav det voldsom svimmelhed og ubehag. Det samme hvis jeg lagde hovedet bagover og kiggede op... nu kan jeg sidde i sofaen og kigge op på stukloftet uden problem :-)

Jeg har heller ikke så meget brug for søvn som tidligere - jeg sover ca 1-2 timer mindre om natten. Jeg bliver dog stadig træt og skal have hvil og en lille lur om eftermiddagen.
Efter CCSVI er mine fødder og hænder varme, hvor de tidligere altid var iskolde. Det giver også en meget bedre effekt med is-træning når det er varme fødder. Og når blodtilførelsen til ben og fødder er blevet bedre kommer der også bedre energi og næring dertil nu når genoptræningen for alvor sættes ind om en uges tid... det bliver godt :-)

30/4- 2010:
I går kørte vi tilbage til DK - det var en lang tur men vi var i Kbh kl 18.30... 1000 tak til min mor, der brugte lidt ferie på at tage med.

Dagen efter indgrebet skulle jeg ligge 'ordentligt' - det resulterede desværre i en forstrækning i den ene skulder så fokus har værret der og det har gort avs... men tak til Anders, der med et par kyndige massage-tricks fik gjort det en del bedre på vej hjem på færgen.

Eller kan jeg godt mærke, at jeg ikke har fået trænnet så meget de sidste par uger pga CCSVI turen - og jeg skal holde mig i ro de næste par uger for at 'stent' bliver sat ordentligt fast... Den 10/5 kan jeg genoptage mit træningsprogram og komme igang med at indhente mit 'set-back'.... det ser jeg meget frem til det... :-)

Og WAUU.. i dag rundede besøgstælleren 10.000 unikke besøgende :-)